Можно рекомендовать метод SPML для повышения качества жизни при ДЦП?

[Lina2012]

Уважаемые ортопеды форума! Слышала много хорошего о консультантах форума, которые представляют научную и практическую медицину Мира! и очень надеюсь на Ваше внимание!
У моего сына ДЦП. Возраст 12 лет. Форма не тяжелая, 1-2 стадия. Но есть проблемы с ходьбой, ограниченной физической активностью: спастика в ногах не позволяет наступать на пятки, в руках спастика слабая, пользуется ими в полной мере, но при ходьбе руки часто в характерном для ДЦП согнутом положении. Каждый год мы в Германии заказываем ортезы, которые "застравляют" нагружать пятки. Постоянно ребенок выполняет рекомендованные упражнения для растяжки и уменьшения спастики. Стараемся максимально выполнять все рекомендации.
На «мамских» форумах и не только много обсуждают и продвигают метод SPML, разработанный американским доктором Роем Нуззо. Кстати, я увидела , что на форуме есть ортопеды работающие в Америке. Возможно, эти специалисты имеют сложившееся мнение о методе, так сказать, из первых рук. Но методику SPML используют и в других странах (Греция, Германия).
Я стараюсь взвешено и осторожно подходить к новым методикам лечения. И недоверчиво отношусь к рассказам, о том, что только единичные врачи владеют методом SPML, и к ним стоит очередь. Но дело в том, что я лично имела длительную возможность наблюдать единичный результат применения этой методик у девочки с ДЦП. Хорошо знакома с ее мамой. И оцениваю результат как положительный. Так же считают и мама девочки и сама девочка. Уменьшилась спастика, походка стала нормотипичной, девочка стала легко передвигаться, те ограничения в походке и в движениях, которые были до SPML, практически не заметны, и главное - не мешают активности ребенка. Так же я нашла научные статьи в рецензируемых журнала. Я поняла так, что еще нет достаточной статистической базы для полноценного анализа результатов. Но ведь это не значит, что со временем она не появится? Тем более, что детей с хорошими результатами после проведенных SPML (в Греции, США), про которых мамы пишут на русских и зарубежных форумах, все больше.
1. Помогите, пожалуйста, понять медицинскую ситуацию с SPML
2. Стоит ли нашей семье подумать о этой методике для повышения качества жизни сына?
Благодарю за помощь и внимание к моему вопросу!
P.S. Changes in Lower Extremity Passive Range of Motion and Muscle Strength After Selective Percutaneous Myofascial Lengthening and Functional Physiotherapy in Children With Cerebral Palsy Vasileios C. Skoutelis , Zacharias Dimitriadis , Anastasios Kanellopoulos , Argirios Dinopoulos , Panayiotis J. Papagelopoulos , Vivian Kanellopoulos , Vasileios A. Kontogeorgakos
Статья 24 года с большим списком литературы.

[Dr.Vad]

пока такое замечание от неспециалиста - в греческом исследовании были дети 5-7 лет в стадии 3 и неск. стадия 2 и 4, проводится ли показано ли данное лечение ребенку в возрасте 12 лет стадия 1-2 и какие результаты?

[Dr.Vad]

вопрос про возраст отпал, у детей старше 10 лет риск реопераций ниже, чем у младше 10 лет, согласно техасскому опыту:

The 4 age groups, based on important child development stages, were 2 to 5 years of age (123 patients), 6 to 9 years (156 patients), 10 to 13 years (128 patients), and over 14 years (109 patients). The results show that reoperation rates were the highest (13%) in patients in the youngest group, and 12%, 9%, and 8% for those in the second, third, and fourth groups, respectively.

Minimally Invasive SPML Surgery for Children with Cerebral Palsy: Program Development
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]

[Lina2012]

Вадим Валерьевич, спасибо за Ваши комментарии и внимание к вопросу! Наличие вероятности ре-операций мне теоретически понятно, но даже если на 4-7 лет ребенок благодаря данной технике SPML обретет свободу движений и правильный (или почти нормальный) паттерн походки, то это кажется хорошим результатом. Ведь и широко используемый для ослабления спастики "ботокс" тоже дает лишь краткосрочный эффект и тоже имеет минусы. И очень хочется разобраться, почему же SPML не имеет широкого применения? какие же мед. особенности у него?

[Dr.Vad]

ето очень специализированная техника, которая может выполняться только теми, кто знает что делает, то есть любой новичек в етом деле может навредить ребенку, если операция пройдет неудачно, в некоторых клиниках США используется Selective Dorsal Rhizotomy с той же целью и опять же теми, кто знает что делает

[Dr.Vad]

посмотрите какая реабилитация должна быть у детей после операции, чтобы операция "сработала" и не нужно было проводить повторных:

[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]

в одной статье анализируется, что может влиять на частоту реоперации и пришли к выводу, что или специалисты видят, что ребенку сделано все возможное, но у него со временем пошел откат, или же с ребенком не занимались после операции и поэтому отдаленных полож. результатов нет

The data showed that communities with higher education and income tended to reoperate more often. The higher number of reoperations in affluent communities could mean that either more affluent communities are better educated and know the benefits of bringing their children back for reoperation or that they require further education about physical therapy after the initial surgery to decrease the incidence of reoperation.

[Lina2012]

"ето очень специализированная техника, которая может выполняться только теми, кто знает что делает, то есть любой новичек в етом деле может навредить ребенку, если операция пройдет неудачно" - Любая хирургическая операция должна выполняться только специалистами, всем хир. операциям необходимо учиться и нарабатывать опыт! с SPML меня удивляет, что специалистов по SPML всего несколько человек, почему остальные не учатся? не используют метод, если к этим нескольким хирургам стоят очереди, и операция действительно полезная и помогает?

[Dr.Vad]

вы читали ссылку про реабилитацию после операции? если ее нет, то и нет успеха после операции; вот еше вам информация, знали ли вы о ней до сегoдняшнего дня?

patients studied mainly had moderate-to-severe CP, with a high frequency of suboptimal VD values and low plasma ferritin; few patients received VD and/or iron supplementation. We suggest monitoring 25(OH)D and ferritin levels due to the high rate of deficiency of these nutrients; public hospitals should be equipped with drugs to treat these deficiencies.
---
Vitamin D and iron deficiencies in children and adolescents with cerebral palsy.
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]

[Dr.Vad]

в РФ наверное, не видят смысла учить специалистов за рубежом, так как для детей с ДЦП первый приоритет - помогать мало-подвижным детям не стать полностью инвалидами, отсюда нет средств для помоши тем, кто нуждается в улучшении качества жизни. Отсюда во многих странах нет програм хирургической помоши таким детям и родители сами ишут пути для решения проблем

[Lina2012]

Вадим Валерьевич, хочу еще раз поблагодарить Вас за комментарии и неравнодушие к моему вопросу! я изучила варианты реабилитации после СПМЛ, почитала отзывы мам, которые подробно описывают , как именно и сколько и какими методами проходили занятия после операции, и понимаю, что реабилитация после не менее важна, чем сама операция. Мы каждый год ездим в Германию за ортезами , и в Германии нам тоже не предлагали эту операцию, скорее всего по неимению достаточной информации о ней. Вот это меня и смущает, что ни в Германии, ни в России не предлагают этот метод, и даже не советуют (и не упоминают) его как реально работающий. А пара врачей, у которых я спрашивала, почти поставили равенство для Ульзибат и СПМЛ, что совсем не так , на сколько я , не врач, могу судить. И даже здесь, в международном сообществе продвинутых врачей, никто из ортопедов и хирургов не откликается на мой вопрос об SPML.