Акромегалия, выпадение волос

[Dr.Vad]

И диагноз акромегалии не исключает в последующем развитие различных аутоиммунных заболеваний, 10 случаев из 81 пациентов с акромегалией: женшина, 57 лет, диагноз SCLE, subacute-cutaneous lupus, ана 1:640, плюс - полож. антитела, минус - отрицательно

57 W SCLE ANA 1:640 (+) SSB; U1RNP; Histone; (-) dsDNA; Sm; Centromer; Scl70; Jo-1

[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]

Co-Occurrence of ANCA-Associated Vasculitis and Sjögren’s Syndrome in a Patient With Acromegaly: A Case Report and Retrospective Single-Center Review of Acromegaly Patients

[Melnichenko]

Слишком быстро все произошло в конкретном случае , да и ланреотид…

[Adorable]

Галина Афанасьевна, Вадим Валерьевич, спасибо за ответы.

Записана на приём в диспансер через 3 недели (раньше свободных окон не было). До этого по прилёту сдам перечисленные анализы и с ними пойду. Если до этого можно сделать что-то ещё, пожалуйста, напишите.

[Melnichenko]

Разумно показать нашу переписку, краткий пересказ оной : костные и суствные проблемы при акромегалии- закономерность, даже при нормальном уровне ИФР1 на лечении. Не поможет исследование МПК, поскольку проблема в нарушении архитектоники костной ткани
2- необходима не только компенсация продукции ИФР1, но и отсутствие центрального гипотиреоза и гипокортицизма
3- формально регулярный менструальный цикл говорит об отсутствии нарушения продукции половых стероидов
4 состояние кожи и ее придатков пои акромегалии , хотя и описывпется в руководствах, обычно ускользает от внимания врача - а вместе с тем акромегалия сама по себе, в силу влияния гормона роста на кожу и ее придатки, создает впечатление УЛУЧшЕНИЯ роста волос и при ликвидации избытка гормона роста примерно половина больных жалуется на потерю волос
5 трудно сказать, насколько информативен поиск тех или иных маркеров поражения соединительной ткани на фоне ланреотида у недавно оперирований на гипофизе женщины
6 Абсолютно бессмысленны тревоги из- за низкого « биодоступного» тестостерона одновременно с тревогами по поводу андрогегенетической алопеции
7 случаи поредения волос на октреотиде и ланреотиде хорошо известны, и их природа , возможно, та же- и в теории следует информировать об этом больных, а не мучить их гербарием тестостеронов от дерматолога

[ghrh44]

Высокий уровень ИФР-1 стимулирует рост волос, обычно волосы становятся очень густыми. Ланреотид нормализует ИФР-1 и многие женщины начинают терять волосы до уровня нормального. Выбирайте: активная акромегалия или преходящий рост волос. По-моему ответ предсказуем.
Что происходит с суставами менее оптимистично: активная акромегалия сопровождается ростом внутрисуставных хрящей и деформацией суставных контуров, а там уж что ни делай, а деформированные суставы , даже с нормальным ИФР-1, в силу постоянного трения хрящей будут травмировать суставы все больше и больше. Хрящи трескаются и вырастают костные шрамы, и движения суставов становятся труднее и больнее. Суставные боли это единственное прогрессирующее последствие акромегалии, как активной, так и гормонально излеченной. Прогресс артрозных болей будет при любых тактиках лечения: Oктреотид, пасиреотид, Coмаверт, радиация, eщё одна операция и т. д.
Среди моих больных с годами приходилось удалять бедренные и плечевые суставы и вставлять протезы, терпите максимально долго, пока не будет железных показаний. К счастью, это необходимо нечасто. Пока же ибупрофен и подобные.

Есть ли иммунный артрит или нет,- компетенция ревматолога. Это требует иммунной диагностики, но раз за разом не-эндокринолои ( и даже многие эндокринологи) путают иммунный процесс с деформацией суставных поверхностей. Вполне возможно, что у Вас никаких иммунных болезней нет и в помине.

He измеряйте больше никакой тестостерон , не в нём дело. И уж точно, никакие анти -андрогены не помогут.

Так что, в лечении акромегалии как таковой есть и плюсы, и минусы.

[Adorable]

Галина Афанасьевна, Вадим Валерьевич, спасибо за ответы и рекомендации.
Итоги данной переписки на приём возьму.
Для направления к ревматологу терапевт запросил справку из КВД, записалась, жду приёма.

Из анализов успела что-то сдать, результаты: компоненты комплемента С3 1.1 г/л (реф 0.9-1.8), С4 0.2 г/л (реф 0.1-0.4), антинуклеарные антитела 13.4 уе/мл (реф <39.9), то есть всё в норме.

Про суставы очень страшно.

Про состояние кожи и волос при акромегалии не уверена. Наверное, у кого-то действительно это так и есть. У меня же через некоторое время после начала заболевания было существенное ухудшение состояния кожи, я проходила длительное лечение в КВД, включая стационар, и оно не действовало. Все ухудшения состояния кожи совпадали с периодами наиболее быстрого увеличения размера стоп и кистей рук. В периоды замедления роста состояние кожи спонтанно улучшалось. Сейчас кожа объективно лучше.

Волосы были густыми до начала акромегалии (всю жизнь коса толщиной с запястье, у старших родственников до глубокой старости густые волосы). С началом заболевания густота никак не изменилась. После операции за полгода выпало 70% волос от объёма, присутствовавшего до начала акромегалии. Это точно не нормальный уровень - при нормальном уровне женщины не ходят лысыми. Выпадение продолжается (9 месяцев с момента операции). При норме в 20-30 (до 100) волос в день у меня выпадает 200-300, и были дни, когда выпадало по 500-700.

Я понимаю, что со стороны это кажется несущественной проблемой. Для меня же она огромна. Я не смогу ходить в парике. У меня не та форма черепа, чтобы лысой выглядеть хорошо. Мне придётся уйти с работы. Всё идёт к полной социальной изоляции. У меня рушится жизнь. Я никогда не паниковала по поводу здоровья, всю жизнь в спорте, образ жизни и настрой соответствующие. Сейчас же у меня уже отчаяние.

[ghrh44]

Надо отличать морфологический аспект акромегалии ( гипертрофия мягких тканей, потение, рост волос , боли в суставах и пр) oт клинического ( выраженности этих жалоб), когда внимательный и очень знающий врач в течение первой минуты ставит диагноз и подтверждает его анализами ГР и ИФР-1. Как праило, диагноз остаётся тайной до явно клинического по 5-10 лет и часто опухоль к этому времени настолько велика, что убрать её трудно или невозможно. Иногда даже при большой опухоли симптомы настолько скудны, что незаметны даже супер- опытоному врачу. У меня таких больных было как минимум 3-5.

Впоне возможно, что необычная (? ) густота волос у Вас была очень ранним проявлением акромегалического симптома . Потеря волос головы у женщин крайне часта, но нормализация этого “ облысения” преходяще. Рутинно же, женщины в ужасе, но потеря волос путается с вечной и ненормальной . На самом же деле она прекращается и густота волос становится нормальной. Так что о парике, об увольнении работы и пр. oсобенно не думайте. Идеально добейте ИФР-1 до низко-нормального. Можно добавить эстрогены. Они снизят ИФР-1 и замедлят потерю волос, но анти-андрогены не помогут.

Боли в суставах неизбежны и прогрессирование их чисто механическое, даже с нормализацией ИФР-1, но все дело в выраженности их. Высокий % их требуют нестероидальных типа ибупрофена, но боли купируют оно хорошо, a протезы суставов крайне редки. Так что шанс на хорошую жизнь у Вас ~> 90%.

Aутоиммунный артрит не исключён, так что обязательно пойдите к ревматологу. Ecли он доказан, то нужно лечить и eго.

[Adorable]

Вадим Валерьевич, спасибо за ответ и особенно за поддержку.

Да, всё так. У меня акромегалия началась 10 лет назад, а диагностировали её только в прошлом году. Как Вы и пишите, врач впервые отнёсся внимательно и вдумчиво. Очевидные и ощутимые признаки в виде выраженной гипертрофии мягких тканей, потливости и пр. стали проявляться не сразу, а спустя 3-4 года. Никому за 10 лет (и даже за 6 лет с момента проявления явных симптомов) не пришло в голову проверить ГР/ИФР-1. В итоге упущено 9 лет без лечения, и развилась макроаденома с распространением в сторону сонной артерии и пр.

Сейчас мне 44 года. Волосы были густыми 34 года до начала акромегалии. То есть они не стали такими за следующие 10 лет (с момента начала заболевания). Если бы причиной густоты была акромегалия, то я должна была болеть ей с рождения, но в этом случае я была бы, по крайней мере, выше ростом и с гипертрофией тканей сразу с детства, а не последние 6-10 лет.

Кроме того, я, возможно, недостаточно точно описала ситуацию. Количество волосяных фолликулов у человека генетически предопределено. По результатам трихоскопии у меня уже отсутствуют волосы там, где они были заложены генетически. Те, что есть, ненормально истончены. То есть это не только мои ощущения, трихологи диагностируют ненормальное выпадение и истончение.

ИФР-1 до низко-нормального постараюсь довести, на соматостатинах он снижается. Но очень боюсь, что за время его дальнейшего снижения выпадение волос дойдёт до необратимой стадии. Трихологи об этом предупреждали. Эстрогены (топические) добавлю.

Ещё раз спасибо.

[ghrh44]

Мы об.ъяснили Вам патогенез суставных болей при акромегалии и потерю волос при излечении её. Большинство больных вполне довольны результатом лечения потери волос , да и суставные боли купируются нестероидальными до неудобных, но вполне переносимых. Всё это основано на статистических данных множества больных, но предсказать долгосрочные эффекты времени и лечения у отдельно взятого человека никто не в состоянии. Из собственного опыта с > 500 больных ни одна женщина еще не теряла волосы до необходимости ношения парика, и все больные с артрозными проявлениями продолжали жить продуктивно с теми или иными вмешательствами. Долгосрочные исключения не могут быть предсказаны по определению, но статистически могут встречаться.

С трихологами никогда дела не имел, как они определяют % необратимой гибели ещё не проросших волосяных луковиц даже представить не могу. Не знаю , как в РФ, но в Штатах трихологи это не обладатели медицинских дипломов , они не имеют права прописывать лекарства или осуществлять какие-либо медицинские процедуры. Что-то вроде натуропатов, астрологов, иридологов и гомеопатов. Больше этого сказать нечего.
Волнения, страхи и пр. не в нашей компетенции. Если они вызваны физически-реальными причинами, то психотерапевты или психиатры вряд ли помогут: против реальностей не попрёшь. К ним не обращаются при переломах, стенокардии или почечных коликах.

[Adorable]

Спасибо за ответы и помощь.