ХПН-3! Хелп...парень 25 лет с диабетом из Донецка

[Light]

Сообщение от Elliv

Уважаемые специалисты! К кому из Вас, и на каких условиях, мы могли бы обратиться за независимым заключением по этому больному (на основании документации, коль скоро уж очный осмотр невозможен)?

Сейчас в Москве группой сопричастных к проблеме диабета и ХПН людей собираются деньги на этого больного. Из этих денег согласны оформить и оплатить официальную “телеконсультацию”, если таковая будет возможной. Копии всех имеющихся обследований и заключений будут незамедлительно пересланы на еmail/факс.

Жду ответов на мыло, в ЛС и здесь.

Телеконсультацию можно получить [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ].

[Elliv]

Сюда обращались в 20-х числах июня, через форму на сайте ЭНЦ, ответа нет.

Насчет ДОПИСЫВАНИЯ: если можно, пожалуйста, откорректируйте формулировку (если и насколько это необходимо). Мозги пухнут от официального словотворчества, могу упустить что-то существенное.

....... (начальникам гор- и облуправлений здравоохранения)

03.08.2007 больной был осмотрен трансплантологом ДОКТМО.
В заключении консультанта, сделанном по результату осмотра пациента, отсутствует прямой вывод в отношении целесообразности применения диализа.

Просим... просим что? Уточнить заключение? Дать прямой вывод о применимости диализа с мотивировкой в случае отказа?

[Aminazinka]

Уважаемый *****!
В дополнение к Вашему заключению от ******* просим дать обоснованный ответ о наличии или отсутствии у пациента показаний к гемодиализу. Дата. Подпись.

[Elliv]

А не ответят ли на это, что заключение уже дано?

[Aminazinka]

Пока погодите принимать это как окончательный вариант, я додумываю канцеляризмы.

[Aminazinka]

Так вот. Заключение, конечно, дано. Но я его четыре раза прочитала, слова "гемодиализ" не нашла. У меня проблема с глазами? А доспрашивать можно до бесконечности. У экспертов работа такая - на бумажки отвечать. Тут главное вопрос сформулировать так, чтобы нельзя было ответить о половой активности северных оленей в период землетрясений на Гаити. Я еще подумаю, но последний вариант мне нравится.

[Melnichenko]

Надеюсь, Наталья П потеребит наш IT отдел - хотя в отпусках и при ремонте трудно найти людей
Впрочем, это и демонстрация работы форума ЭНЦ- к вопросу о РМС ..

[Elliv]

Сообщение от Aminazinka

Заключение, конечно, дано. Но я его четыре раза прочитала, слова "гемодиализ" не нашла.

Слово "гемодиализ" имеется в обвинительной части:

26.09.06 консультирован в ДОКТМО проф. Денисовым В.К. и Захаровым В.В. Предложены варианты заместительной терапии при хронической почечной недостаточности (пересадка почки, гемодиализ, перитонеальный диализ), назначен повторный осмотр через 2-3 недели с принятым решением. Больной в назначенное время не явился.

[Aminazinka]

А в заключительной - нет. Непорядок. Пусть допишет. Кстати, а это правда, что пациент не явился и что ему все это было предложено?

[Elliv]

Да, было предложено (при тогдашнем креатинине 247). Да, не явился. Молодой и глупый. Что ж теперь, карать за это высшей мерой? Пациенты, они вообще такие - тянут до последнего. Но что было, то ушло, ИМХО, решать надо исходя из текушего момента и текущего состояния. Теперь за согласием пациента дело точно не станет. Дело за вердиктом специалистов: бесперспективен ли он в нынешнем состоянии? Или диализ - это шанс и его надо и можно использовать?

И кстати...

Сообщение от Anna_Shvedova

С креатинином 247 никто бы на диализ еще не взял, можно было бы только планировать его в будущем.

[Aminazinka]

Тогда перезапрашивайте. Только дополните мой вариант:
"у пациента в данный момент показаний к гемодиализу."

[Elliv]

Ирина Геннадьевна, спасибо.

[Aminazinka]

Не на чем.

[Anna_Shvedova]

Сообщение от Elliv

Да, было предложено (при тогдашнем креатинине 247). Да, не явился. Молодой и глупый. Что ж теперь, карать за это высшей мерой? Пациенты, они вообще такие - тянут до последнего.

Извините, Elliv - пишу совсем не в назидание, но потому, что форум читают многие люди: пациенты с сахарным диабетом 1 типа вообще совершенно разные. Довольно большая их часть контролирует гликемию, добивается компенсации и пытается решить проблемы осложнений по мере их возникновения, рожает детей, работает и т.д.

[Elliv]

Сообщение от Anna_Shvedova

пациенты с сахарным диабетом 1 типа вообще совершенно разные. Довольно большая их часть контролирует гликемию, добивается компенсации и пытается решить проблемы осложнений по мере их возникновения, рожает детей, работает и т.д.

Знаю много таких людей, активно общаемся с ними в интернете.

Но вот многие из тех, кто состоит у меня в городском обществе, увы, никаким "назиданиям" не внемлют... (Пока, как говорится, жареный петух... ) И этот парень не исключение.

Но если взять ситуацию в целом за последний десяток лет, сдвиги к лучшему заметны... В 1994 г. лишь у трех детей в городе были глюкометры, использовавшиеся "раз в затмение", грипп или ОРВИ было привычным поводом к попаданию в стационар с кетозом или в коме. Именно эти выросшие дети сейчас в массе игнорируют любые доводы в пользу самоконтроля и тщательной компенсации. Потерянное поколение. Родители же детей, заболевших относительно недавно (имевшие с самого начала доступ к средствам контроля и современной информации) - другое дело, из них многие практически сразу же берут правильный курс, через полгода-год с ними уже просто приятно пообщаться - столько знают, столько умеют. Но, опять же, не все... (процентов, я бы сказала, 30...)

Но это в данной теме оффтоп.