Данил

[DinaSH]

Поповоду племянника, не буду пока заводить отдельную тему, с вашего позволения.
Ситуация следующая - сейчас Данилу 4 года, диагноз церебральный паралич. Сначала утверждалось, что врожденный, теперь по прохождении массы специалистов высказано мнение, что причина в очень сильно травме шейных позвонков, которая произошла при родах. Ребенка просто выдернули за голову, хотя никто в этом естественно не признавался. Кроме того, после рождения маму перевели в другую больницу, для лечения последствий родов, когда через 2 недели она смогла приехать к ребенку, оказалось, чтоанализ показал наличие сифилиса аж в три креста. Все это время кололи антибиотиками, из-за этого были подавлены все рефлексы, которые еще вызывались (о сосательном речи не идет, сразу кормили через зонд). Повторный анализ Данила и анализы родителей никакого сифилиса не выявили. врачи пожали плечами и сказали, что кололи для профилактики.
Настоящего диагноза добивались очень долго, поэтому упущено столько времени.
Кстати, все узи во время беременности никаких отклонений не выявляли.
Лечение почти никакого эффекта не дало, ребенок до сих пор не говорит, не ходит, едва научился сидеть.
Вопросы такие (правовых моментов я даже касаться не хочу, подозреваю, что что либо высудить и доказать сейчас уже сложно):
1. Посоветуйте какие-либо центры, где занимаются такими детьми? (Были в Новосибирске и Чите, это кроме Красноярска, где живут)
2. Есть мнение,что может помочь операция на шейных позвонках, как вы считаете имеет ли она смысл?
Я понимаю, что судить без осмотра сложно, но мнения врачей настолько расходятся, что хотелось бы знать, что думают уважаемые консультанты этого форума. Возможно кто-то когда-то сталкивался с такими случаями?
Речь идет хотя бы о том, чтобы как-то поставить ребенка на ноги и сестра смогла работать, очень тяжелая финансовая ситуация, т.к. бросил муж. А вокруг все предлагают сдать ребенка в дом инвалидов, чего на, естественно делать не собирается.

[Dr.Nathalie]

Выделяю отдельную тему для того, чтобы дети не перепутывались и жду прихода коллег.

[Mara___dok]

Дина, давайте определимся, что именно вы хотите от консультации по интернету в данном случае. Вопрос этот я задаю потому, что то, что произошло с Данилой не может быть вылечено.
Единственное, что можно сделать - реабилитационные занятия в специальных центрах ( не лекарства, а обучение ребенка возможным для него движениям).
Операция на позвонках не поможет.
Заочно трудно говорить насколько пострадал мозг, поэтому невозможно говорить будет ли ребенок передвигаться. Если есть судороги, то необходимо противосудорожное лечение.

[DinaSH]

Хотелось бы хотя бы совета куда можно обратиться?
Про операцию на позвонках сказал один очень известный у нас мануальный терапевт. Просто такие операции в Красноярске не делают. Сказал, что очень плохо, что упущен первый год, когда все можно было бы еще исправить, почти без последствий. То, что шея свернута никакому соменению не подлежит.
Если бы паралич был врожденный это было бы одно, но то, что он приобретен благодаря очень сильной травме - это другое. Понятно, что наверстать эти 4 года уже невозможно и Данил навсегда останется инвалидом, но возможно если исправить причину, то станет хотя бы немного лучше. Во всяком случае возможно Данил смог бы избавиться от части сопутствующих заболеваний, таких, как, например, хронический бронхит, который вызван нарушенными дыхательными путями.
Реабилитация помогает очень мало, возможно именно потому, что причина не устранена.
Здесь на форуме очень много врачей самой разной направленности, очень хотелось бы услышать их мнения. Сестра не имеет возможности выходить в интерент, поэтому пишет и не сама. Любые советы и мнения будут приняты с благодарностью, она просто в отчаянии. Обычным деткам с ДЦП курсы реабилитации действительно как-то помогают, многие из тех, с кем вместе проходили лечение уже научились передвигаться самостоятельно, нормально кушать и т.д.

[Mara___dok]

Сказал, что очень плохо, что упущен первый год, когда все можно было бы еще исправить, почти без последствий. То, что шея свернута никакому соменению не подлежит.

ЭТО ЛОЖЬ !!!

[Dr. W.N.]

Детский церебральный паралич по определению не может быть "от шеи" ("церебральный" = связанный с поражением ГОЛОВНОГО мозга). Причину устранить невозможно, т.к. ДЦП - это всегда следствие ранних поражений головного мозга. Рекомендации оперировать шею являются, на мой взгляд, в чистом виде "разводом на деньги". Лучше потратьте эти деньги на нормальную интенсивную реабилитацию. Этим можно заняться, например, в Трускавце [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]

[DinaSH]

Да нет, врач никуда не отправлял и наоброт говорил, что в Красноярске этого сделать нельзя. Здесь столько факторов намешалось, что разобраться теперь что к чему очень сложно, начать хотя бы с того, что диагноз установить не могли очень долго, да и сейчас мнения врачей очень сильно расходтся.
Василий Юрьевич, я правильно поняла, что раннее поражение головного мозга - это поражение еще при беременности? От чего это может произойти и видно ли это при УЗИ?
Мария Александровна, ложь про последствия? Потому что есть рентген шейных позвонков, который сделали уже в 3 года, там действительно увидели травму, сказали, что если бы ребенок был менне крупный (Данил 4100 родился), то скорей всего бы не выжил

[Mara___dok]

ложь про последствия?

Ложь - то, что можно было исправить травму шейных позвонков и тогда ребенок был бы здоров. И сейчас операция не поможет.
Поражение головного мозга могло быть уже во время беременности, могло произойти в родах, если они были тяжелыми. УЗИ плода информативно не во всех случаях.

начать хотя бы с того, что диагноз установить не могли очень долго, да и сейчас мнения врачей очень сильно расходтся.

Как звучат диагнозы и в чем принципиальное расхождение между ними ?

[DinaSH]

Расхождения во многом. В частости в том, что некоторые врачи говорили, что ДЦП у Данила врожденное. И вообще отношение было такое....не знаю даже как выразиться. Первоначальный анализ дал положительный результат на сифилис, хоть потом и не подтвердился никак, в общем, получилась история по типу - ложки нашлись, а осадок остался. Я почитала некоторые причины ДЦП - ни одна из них в наличии не имелась, так что все-таки видимо дело в травме.
Когда начали ходить по клиникам, где занимаются подобными детьми многие врачи все-таки приходили ко мнению, что виноваты те, кто принимал роды. Там вообще сложная история. Роды были очень тяжелые, родовая деятельность очень слабая, то есть схватки были сильные, а матка не открывалась, тем не менее сестру бросили одну на очень долгий период, никто даже не заходил. В общем, с горем пополам головка вышла, но ребенок крупный, тогда почему-то вместо того, чтобы разрезать, ребенка просто выдернули за голову. Сестра рассказывала, что только и услышала хруст.
В общем, принципиальное расхождение в том, что со стороны "бесплатной" медицины, в основном, говорят, что врожденное, а в клиниках что из-за сильной травмы шейного отдела.
А по поводу операции - возможно ли сейчас реабилитировать ребенка у которого нарушены дыхательные пути, из-за неправильно сросшихся позвонков? Конечно, с мозгом уже ничего не сделаешь, но возможно он хотя бы двигаться сможет хоть как-то?
И еще, пожалуйста, прокомментируйте ситуацию с якобы сифилисом и антибиотиками, которые кололи ребенку.

[Mara___dok]

Конечно, с мозгом уже ничего не сделаешь, но возможно он хотя бы двигаться сможет хоть как-то?

Не двигается Данил из-за поражения мозга.

Все это время кололи антибиотиками, из-за этого были подавлены все рефлексы, которые еще вызывались (о сосательном речи не идет, сразу кормили через зонд).

Никакие антибиотики не могут подавить рефлексы. Ребенок сразу получал питание через зонд, так-как было тяжелое поражение головного мозга.
Вопрос сифилиса не имея практически никакой мед.документациии обсуждать невозможно.
Дина, я очень сочувствую вам и вашей сестре, но кроме реабилитационных занятий и ухода Даниле ничем помочь нельзя. Я не спрашиваю выписки из стационаров, обследования и прочее именно потому, что даже при более ясном понимании, что и почему произошло, никакое лечение предложить невозможно.

[DinaSH]

Руки у него двигаются, начал сидеть, но ножки совсем слабые и он не пытаеся даже ходить.
Как нам объясняли врачи сильные дозы антибиотиков повлияли на организм в очень худшую сторону. Насчет подавления рефлексов - тоже их слова. А питание через зонд он получал не отттого, что было поражение головного мозга (оно "приложилось"), а из-за нарушенной носоглотки, он до сих пор не может нормально кушать и дышать, т.к. голова буквально свернута на бок.
Выписки займут много-много страниц, я тоже не думаю что они помогут, т.к. одни пишут одно, другие противоположное. Как пример - в 2 года сестре сказали, что ребенок слепой, хотя потом это не подтвердилось.
С анализами я попросила прокомментировать ситуацию потому, что испытала и на себе примерно такое же. В женской консультации мне сказали, что я инфицирована гепатитом С, повторный анализ там же (платный, развернутый) дал наличие маркеров гепатита С, сдавала анализы в двух других больницах - ничего нет. Как-то это странно по-моему. Вот и тут ситуация когда у ребенка ни с того ни с сего находят сифилис в 3 креста, когда родители принесли свои анализы, где никакого сифилиса нет Данилу сделали повторный анализ и тоже ничего не нашли. Сказали - ну, ошибочка вышла...А ведь ребенок получал антибиотики, кторорые ему совершенно были не нужны, везде пишут насколько это может быть опасно!
А по поводу реабилитации, Мария Александровна, очень много объезжено клиник, если Вы знаете какие-то где действительно хорошо помогают деткам с ДЦП - напишите, пожалуйста. Василий Юрьевич дал ссылку на Международный центр в Карпатх, но скорее всего лечение там стоит очень дорого, а с деньгами, конечно просто ужасно. Сама сестра работать не может, муж ее бросил и алименты с него не взыщешь т.к. работате неофициально, а у самого совести нет. Я, к сожалени, тоже не могу материально помочь. Помогает деньгами только бывшая свекровь, но много она дать не может, так что Карпаты пока по-видимому в мечтах

[Dr. W.N.]

В Трускавце раньше было довольно дешево. Я же дал координаты - узнайте.