тремор тела у ребенка

[OliG]

11 месяцев назад поставили диагноз простые парциальные и вторично-генерализированные припадки височная эпилепсия. Назначили Депакин Хроно, на средне терапевтической дозе у нас нормализовалась дневная ЭЭГ , ушли приступы во сне (поворот головы с подергиванием мышц на лице, жевание...), но появились при засыпании вздрагивания и подергивания ручек и ножек в течении 30 мин. и перед пробуждением (каждый день). Стали дальше повышать Депакин дошли до 50 млг/кг на этой дозе находились 4 месяцев - результата нет. Добавили Ламиктал к Депакину в дозе 1,6 млг/кг (я понимаю, что это пробная доза), миоклония присутствует. Поскольку на Ламиктал нет нежелательной реакции решаем заменить им Депакин. Довели на сегодняшний день Ламиктал до 3 млг/кг никаких изменений в лучшую сторону у нас нет миоклония присутсвует. Но теперь нас беспокоит еще одно, тремор рук возможно у нас был еще с начала лечения но я этого не замечала, а теперь это вижу я и все врачи у которых мы были по этому вопросу, откуда это у нас и с чем связать не знаю, может это реакция на наши лекарства? Дрож по всему телу, при ходьбе координация не нарушена. До лечения, ребенок был развит по возрасту был активным (но не гиперактивным ), готовились к школе - ленился но прекрасно соображал математику, учились читать, писать. На сегодняшний день ему тяжело изъясняться, забывает слова, ходит вечно вялый, в школе как зомби будто наглотался транквилизаторов не успевает делать задания До лечения он прекрасно работал ручками срезал ногтики, а теперь не может - руки ходуном ходят. И еще наращивать ли нам дозу Ламиктала как поступить?
__________________________________________________ ______________________________

[Dr. W.N.]

Какие приступы были до начала лечения - возраст возникновения, частота, время возникновения и состояние (сон, бодрствование), продолжительность, подробное описание, состояние после приступа?
Что на ЭЭГ (отсканируйте, выложите на photofile.ru и дайте ссылку). Делали ли ЭЭГ-видеомониторинг и зафиксированы ли на нем "вздрагивания и подергивания ручек и ножек"?

[OliG]

Первый приступ в 4,5 года, в тролейбусе уснул, я держала его на руках, поворот головы право, обильное слюновыделение, потянуло вверх мышцу щеки он открыл глаза и сразу же проснулся. Потом уснул. Продолжительность до 5 сек. Потом тоже самое повторилось при ночном засыпании. В детском саду он сам чувствовал что мышцы у него дергаются и прятался в подушку что бы никто не увидел, но нам ничего не рассказывал. Один раз ночью сильно закричал во сне. За два года я видела 2 приступа, муж 1 приступ, потом уже он сам рассказал нам про подушку.
__________________________________________________
Попали в стационар после ночного приступа - от спазм мышц гортани не мог вдохнуть и хрипел, длилось недолго за это время я успела добежать до тел. и набрать номер скорой помощи, когда там ответили оказалось, что позвонила в пожарную с перепугу, приступ у ребенка за это время прошел и он уснул, но скорую помощь мы всетаки вызвали уже утром, потому что не могли разбудить его и поднимали его и тормошили как могли он не просыпался, при этом меня напугало его дыхание прерывистое, я подумала что может снова начаться приступ и вызвала помощь. В больнице нам сделали ЭЭГ где была судорожная активность и назначили Депакин Хроно. В больнице ночью были приступы похожие на первый описаный мною, пожевывание, слюновыделение,открывал закрывал глаза, пожергивание челюсти и начались подергивание ножек и ручек, я бы сказала подпрыгивание иногда от этого он просыпался как правило.С увеличением дозы Депакина уже на среднетерапевтической дозе приступы на лице прошли а подергивание рук и ног осталось с меньшей амплитудой, но каждый день и всегда при засыпании и перед пробуждением. Все остальное мною описано в предыдущем сообщении.
__________________________________________________ _
Делали МРТ 11 месяцев назад - без патологий. Ближайших родственников с таким заболеванием нет. Правда у старшего сына были фибрильные судороги при температуре.
__________________________________________________ _____________
Василий Юрьевич, большое спасибо, за то что именно Вы обратили внимание на мое сообщение. Наша одна из первых дневная ЭЭГ сделанная через месяц после начала терапии находится по адресу: [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
Ночной видеомониторинг делали в Санкт-Петербурге через 3 мес. после начала терапии выложили те листы на которых хоть что то отмечено карандашом правда получилось много находится по адресу: [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
Наша последняя сделана в феврале этого года ночная во время сна в течении часа в Киеве, там еще в заключении написали что есть генерализация и миоклония носит эпилептический характер, находится по адресу: [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]

[Dr. W.N.]

1-я ЭЭГ крайне низкого качества, для анализа малопригодна. на 2-й есть эпилептиформная активность во сне в правой височной области. На 3-й генерализованной эпилептиформной активности нет, подчеркнуты (неизвестно зачем) нормальные ЭЭГ-феномены сна.
В целом Ваше описание заставляет думать в первую очередь о роландической эпилепсии. Нужно видеть все ЭЭГ, желательно в электронном виде (если выдавали запись на диске), т.к. для печати представленные Вами записи скомпонованы не совсем адекватно и часть информации недоступна. Тремор может быть побочным эффектом депакина и ламиктала.

[OliG]

Василий Юрьевич, 1-я ЭЭГ у нас сделана на аналоговом оборудовании, если это подойдет я отсканирую ее выложу. Диск есть но его проблематично выложить в интернет, поскольку он весит 4 гб и на многих файлообменниках стоят ограничения по обьему закачиваемой информации. Единственный способ это разбивать образ диска на архивы, если можно так - то мы его выложим. Диск мы сами просматривали там не видно вздрагиваний, запись сделана в полумраке.
У нас есть 2 видеофайла: на первом мы записали его сон перед пробуждением, где у него присутсвует подергивание ручек [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ] . На втором сон тоже утром с остановкой дыхания (2 раза глубоко вдохнет и до 6 сек не дышит, снова 2 с половиной вдох и 6 сек не дышит это длится может до 15 мин. если его не тормошить)на видео слышно как он дышит: [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ] . Василий Юрьевич, подергиваний у нас до лечения не было появились сразу же с приемом Депакина на малых дозах сначала более сильные, сейчас меньше незначительно и если держать руку на нем то еще слышно как дергаюся мышцы (на спинке например) хотя визуально этого можно не увидеть.

[Dr. W.N.]

Я не способен скачать эти файлы, крайне медленно.
Думаю, что стоит обсудить с врачом вопрос о побочных эффектах и возврате на среднюю дозу депакина. На 50 мг/кг/сутки действительно тяжело жить. Можно распечатать эту тему и показать на приеме.

[Dr. W.N.]

Посмотрел с помощью доктора eqimi избранные моменты из видеофайлов. Ничего плохого я там не вижу, это нормальные движения во сне (т.н. сонные миоклонии). Вы их называете тремором?

[OliG]

Нет, это наша миоклония от которой мы пытались вылечиться высокими дозами Депакина, а теперь еще и ввели Ламиктал. Не было у нас этой, даже нормальной, миоклонии до лечения препаратами, поэтому и считали что это приступы. Его все время передергивает каждую минуту и по 2 раза в минуту по всему телу и ручки и ножки (во время медленного сна и перед пробуждением), извините что я так настаиваю на этом, мне просто надо убедиться что это норма. А теперь еще появились проблемы с остановкой дыхания во сне, все чаще и чаще. Может это тоже нормально, мне важно ваше мнение.
_______________________________________________
А тремор у нас действительно есть. Сегодня нашла тетрадки с подготовкой к школе, где он писал до того как начали принимать Депакин почерк нормальный, линии уверенные. Смотрели нас нервопатологи все видят тремор говорят что похоже на Ессенциальный тремор. Сейчас сдаем анализы у генетиков что бы хотя бы исключить заболевания по их части. Но у меня такое чувство, что это побочки на препараты.

[Dr. W.N.]

Пока ничего нового не скажу. Вероятно, в Киеве есть другие эпилептологи. В Вашем случае оправдан поиск второго мнения.

[OliG]

Василий Юрьевич, огромное спасибо за ответы. 2 июня мы ложимся планово в стационар на обследование.

[Dr. W.N.]

Все результаты обследований обязательно забирайте, чтобы было, о чем говорить.

[OliG]

Спасибооооооо! Обязательно.

[Dr. W.N.]

И еще. Все-таки стоит распечатать тему и показать врачу при возможности и желании.

[OliG]

Я так и сделаю.

[OliG]

Сообщение от Dr. W.N.

Все результаты обследований обязательно забирайте, чтобы было, о чем говорить.

Мы снова к Вам за советом. В стационаре нам сделали дневную ЭЭГ, распечатали только 2 листа из этого обследования, поэтому выкладывать на форуме мы не стали. В заключении написали:" при ГВ и ФС определяется легкая дезорганизация корковых ритмов, повышеная синхронизация.Признаки дисфункции "неразборчиво" структур при ГВ. При сравнении с предыдущей ЭЭГ без существенной ЭЭГ динамики". МРТ нам делать не стали, говорят, что не видят необходимости. Пока ожидали у кабинета на прием, ребенок уснул и его как всегда стало подергивать, но не сильно, к этому времени у нас миоклонии немного уменьшились, может благодаря Ламикталу и во сне остановок дыхания больше нет. То, что мы развалились прям под кабинетом привлекло внимание нашей заведующей и таким образом им таки пришлось посмотреть какая у нас эта миоклония. Говорят, что на приступы все же не похоже, предложили довести Ламиктал до 5 мг/кг, а потом убрать Депакин совсем,при этом на миоклонию не обращать внимания, если только не дойдет до настоящих приступов.
_____________________________________
На даный момент мы сделали некоторые анализы у генетиков: на Лактат -он у нас превышает норму в 2 раза + амиак тоже высокий, анализ на лизосомные ферменты - в норме, анализ на ТМС и МЕLAS - будет готов через неделю. Снизили Депакин до 30мг/кг, на этой дозе увеличились миоклонии (подключилась нижняя часть тела - ноги, движения напоминают как бы он бежит ножками, потом вздрагивания переходят вверх и к рукам не все время конечно,но сегодня утром так было дважды + обычные ручки, ножки такие же как и были), хоть нам и говорят не обращать внимания, но серце не выдерживает стали повышать Ламиктал, он у нас сейчас 4 мг/кг, доведем до 5 как рекомендовали посмотрим, как все будет, потом опять будем пробовать снижать Депакин. Почти прошла заторможеность, смотря конечно с чем сравнивать. Тремор есть, мы уже к нему привыкаем, пока в школу не ходим терпимо.Вот такие наши результаты. Василий Юрьевич прокоментируйте пожалуйста наши действия.