Адренокортикальная карцинома надпочичника

Luda87 · #1 29.05.2009, 21:37

Мне 31год.В2006году была произведена опирация левосторонняя адреналэктомия с опухолью адренокортикальная карцинома рТ4N1М0.В2007году удалено два образования забрюшинного пространства 48Х35 И 44Х32 Нефрэктомия слева.Прошла лучевую терапию.24.04.09 удаление опухоли50Х38 в плерве.Хотя на томографии показало что опухоль на селезенке.После опирации ОГП - пневмоторакс слева.Произведена плевральная пункция.Ткань легкого расправившаяся,в нижнем легочном поле однородное снижение прозрачности легочной ткани,участок пневмонической инфильтрации,ренгенологические даные правосторонней сегментарной пневмонии.Во время последней опирации была кровопотеря.Была тампонирована двумя тампонами.Дали направление на облучение и химиотерапию,хотя еще после первой опирации сказали что личения нет.Говороли:если бы 4стадия делали общую химию,а так зачем зря мучить.Теперь дают направление НА ОБЩУЮ химию на облучение?НО ведь облучали.Скажите,пожалуйста,в Росии таже проблема,или можно найти личение моего заболевания?Помогите!За любую информацию буду благодарна.Спасибо.

**Melnichenko** · #2 29.05.2009, 21:50

Лечение адренокортикального рака в Европе ведется по специальному протоколу после операции, включение в этот протокол возможнго только при участии МЗ
Ранее в Советском союзе выпускался проепарат орДДД - хлодитан ( сырье - Россия, выпуск препарата - Дарница ) , являющийся ОБЯЗАТЕЛЬНЫМ компонентом этого лечения , с распадом Союза выпуск этого препарата не возобновился , хотя мы не раз с акад Тронько пытались его возобновить
К сожалению , Россия , как и Украина, не включены в европейский протокол по ведению адренокортикального рака
Наибольшую информацию о ситуации , думаю , имеет ин-т эндокринологии в Киеве

Luda87 · #3 30.05.2009, 14:32

Спасибо, что так быстро ответили на письмо.Но к сожалению институт ендокринологии в Киеве другой информации не дает.Так как все три операции были проведены в этом институте и в заключениях рекомендовали консультацию онколога.Ответ онколога написала выше.Вопрос стоял о применении хлодитана,но в моем случее он не оказывает надлежащчего эффекта.
Вы пишете что лечение адренокортикального рака в Европе ведется по специальному протоколу после операции, включение в этот протокол возможнго только при участии МЗ.Если можно,дайте,более подробную информацию о включении в етот протокол.Спасибо.

~~Egor1974~~ · #4 30.05.2009, 16:05

Цитата:

Сообщение от Luda87

Вопрос стоял о применении хлодитана,но в моем случее он не оказывает надлежащчего эффекта.

Почему решили, что он не оказывает надлежащего эффекта? Он действительно эффективен только в 30 % случаев адренокортикального рака, но это, насколько я понимаю, нужно проверить на практике.

Luda87 · #5 30.05.2009, 19:21

Незнаю я только говорю,что говорят наши онкологи.Я же не отказываюсь от личения.За хлодитан говорили эндокринооги ,а химию назначают онкологи.Спасибо.

Luda87 · #6 30.05.2009, 21:26

Спасибо за ответ.Хлодитан советували эндокренологи,но онкологи не назначали.Получила облучение только после второй операции.После третьей эндокренологи дали только,направление на облучение и химию.Но при этом,как и при первой операции сказали,что личении нет.И за хлодитан реч ужэ не шла.Но чтобы я обьязательно з онкологами проконсультировалась.Но веть уже консультировалась после первой операции-уролог в обл.онкологии дажэ карточку выдал на руки и сказал что леченя пока не надо.После второй уже в Киеве на консультации в онкологии назначили только облучать.Все говорили за 4стадию,что тогда былы бы вынуждены делать общую химию сейчас я месяц,как после третей операции ,что делать не знаю,после таких ответов и топыта в нашу онкологию идти както страшно.Так думаю,что в Росии или в ближнем зарубежьи(Израель я не потяну) дела предстоят иначе.Если у Вас есть хоть какая небудь информацыя об этом заболевании,пожалуйста,отпешыте.Большое спасибо.

~~Egor1974~~ · #7 31.05.2009, 05:59

Хлодитан (митотан) подходит к этому заболеванию "как ключ к замку". Если его назначают в нужное время, и если опухоль к нему чувствительна, то препарат используют неопределенно длительный срок. Существуют исследования, в которых прослеживали эффект длительного приема препарата (до 20 лет) даже при наличии отдаленных метастазов. Для лечения нужно найти митотан и врача, который умеет его применять. Опыт использования митотана есть у эндокринологов. В РФ митотана нет. Про Украину ничего не знаю. Эндокринологи говорили Вам, что хлодитан доступен?

Luda87 · #8 31.05.2009, 12:39

Здравстуйте Egor.На ваш последний вопрос точно ответить не могу,так как разговор о нем закончился быстрей чем начался.Но теперь я буду собирать больше информации о нем у онкологов.Скажите,Вы говорили,что у родственика было это заболевание.Он принимал хлодитан,или с его личением тоже не могли определить лечение?Большое спасибо.

~~Egor1974~~ · #9 31.05.2009, 13:53

Я ответил в личном сообщении.

**doctor101** · #10 31.05.2009, 16:56

Luda87 Вы разговариваете с человеком НЕ ИМЕЮЩИМ отношения к лечению данной проблемы,и не имеющего отношение к данной проблеме.
Это разговоры "на лавочке".
Больше чем рекомендация профессора Мельниченко,Вам тут не получить.
Если у Вас есть желание продолжить общение с дающим рекомендации НЕ СПЕЦИАЛИСТОМ данной проблемы,переходите на личные сообщения.

**Melnichenko** · #11 31.05.2009, 19:03

Но в этой теме Егор прав - митотан ( лизодрен , митотан как бренд - не европейский ) в СССР выпускался как хлодитан , данные о проекте ЛИЗОСЕЙФ ( некогда переключать клавиатуру ) Европейском предоставлю ( но мы высылали его в Киев ) , а в целом Ваша покорная слуга как раз все 80-е и 90-е и использовала хлодитан, ключ к замку - это гипербола , скорее граната к закрытой двери ( препарат не из легких ) но есть удивительные результаты - правда , 20 лет я никому никогда не назначала ( и не думаю , чтобы и Евгения Ивановна Марова назначала ) , а вот выживаемость двадцатилетняя с метастазами пролеченными может быть

Luda87 · #12 31.05.2009, 23:47

Уменя еще один вопрос.После опираций 1-3 до времени прогресирования опухолей кортизол сут. мочи 35-50 всреднем при норме20-120.Можно ли в этом случае хлодитан?Кортизол мочи здаю раз в месяц по крайней мере стараюсь.Как только поднимается кортизол еду на обследование.За месяц полтора опухоли стремительно росли.Но после операции кортизол год больше у нижних границ.Может изза этого мне его не назначают?Очень хотелось бы узнать Ваше мнение.Очень благодарна за ответы,СПАСИБО.

**Melnichenko** · #13 01.06.2009, 07:37

Адренокортикальная опухоль и ее метастазы требуют лечения по определенным схемам , включающим лизодрен ( митотан ) Заочное назначение любой схемы вряд ли возможно - Вам нужна очная консульатция , опыт ин-та эндокинолгии Киева ОЧЕНЬ велик в плане работы с такими пациентами

**Melnichenko** · #14 02.06.2009, 12:28

Вот фрагмент направленного мною несколько лет назад украинским коллегам текста - как и мы , коллеги из Киева делают все возможное для решения проблемы

""Самые благоприятные результаты до настоящего времени были отмечены при применении так называемого "итальянского" протокола: в качестве составляющих используются этопозид (etoposide), доксорубицин (doxorubicin) и цисплатина, с параллельным назначением митотана (схема EDP/M). Полноценный ответ отмечен у 53.5 % больных. В этом исследовании особенный акцент ставился на поддержание концентрации митотана в сыворотке между 14 и 20 мг/дл, которая обуславливала клинический эффект при минимальной токсичности. Второй активный режим - комбинация стрептозотоцина и митотана (SO терапия), полный или частичный ответ был получен у 36.4 % больных. Непосредственное сравнение и определение "оптимальной" терапии в настоящее время выполняется совместной группой международных исследователей по АКР (первое международное рандомизировавшее испытание местнораспространенных и метастатических форм АКР - FIRM-ACT study; www.firm-act.org)"""