Особый ребенок с тяжелыми патологиями

[Kim1975]

Василий Юрьевич, здравствуйте и спасибо за все предыдущие ответы. На данный момент сыну 4 года и 10 месяцев, вес 15 кг. В апреле месяце из-за участившихся статусов (1 в 2-3 недели) заменили тимокс на депакин хроносфера, вес в апреле 12 кг. сын сразу "слег", перестал "ходить", держать голову, стал вялый, сонный и т.д. Пошли снова легкие тонические приступы. Медикаменты в мае-июле: сабрил 250-250-500, кеппра 300-0-300, депакин 200-100-200. В июле сын немного ожил, стал снова хотеть двигаться, но приступы стали тяжелее. В июле было 3 тонических приступа, в августе - 12 (из 2-х тон. - клон. выводили диацепаном), вернулись миоклонии. В августе начали снимать сабрил очень медленно (принимает 4 года) 30 мг в неделю. Тонические приступы были в августе сериями на засыпание, ждет-засыпает-приступ-просыпается и т.д. 5-7 раз, потом спит спокойно. С начала приема депакина сын поправился на 3 кг (стал рыхлый), стали сильно выпадать волосы. Наш невролог решил из-за этого снизить депакин ( с 6 сент. депакин100-100-200) и поднять кеппру 300-0-400 (с 10 сент.), сабрил на данный момент 250-250-330. Приступы в сентябре
3.09 - 1 тон. клон., 10 мг диацепан, 15 мин.
9.09 -первый: пена, тяжелое дыхание, упавший пульс(42 удара в мин.) и содержание кислорода в крови, 3 мин., во сне ночью, не просыпался и днем после засыпания второй: перекосило левую сторону лица, пена, жующие двищения, 4 мин.
12.09 -перекосило левую сторону лица, пена, жующие двищения, 2-3 мин.
14.09 - губы ритмично подергивались (как рыбка открывал и закрывал ротик), тяжелое дыхание, 5 мин.
15.09 - губы сжал и вытянул вперед, слюни потекли, ритмично жмурился , 1 мин.
Анализы на 7.09.09
GOT 41U/L (Norm 37U/L); Gamma GT 36U/L (22U/L), AP 387 U/L (247 U/L), Valproinsäure 113 µ/ml.
Выкладываю наше последнее ЭЭГ от 18.08.09, мне распечатали только 3 страницы, по словам врача наше ЭЭГ всегда такое.
УЗИ брюшной полости: средняя Hepatomegalie, рассширенная левая почка .
Пожалуйста прокоммeнтируйте ЭЭГ и посоветуйте, пожалуйста, что можно предпринять. Год назад кеппра нам значительно облегчила жизнь, но к сожалению только на полгода...С апреля не было статуса и поэтому не хотят убирать вальпроат.
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]

[Kim1975]

Извините, пожалуйста, забыла указать, что ЭЭГ обычная, а показатель вальпроиновой кислоты уже после утреннего приема депакина, натощак 85.
Выскажите пожалуйста свое мнение по нашей ситуации. Не смотря на все патологии сын не "овощ", как нам предрекали. Развивается потихоньку, в последнее время начал показывать знак глухих, обозначающий что он покушал. Очень хочется ему помочь.
1. Какой препарат отменять в первую очередь и как? Врач предлагал отменять сабрил по 125 мг в неделю, но я побоялась и отменяю по 30.
2. Следующий препарат вводить лучше третьим или же с заменой одного из препаратов?
3. Какой сл. препарат можете посоветовать?
4. Можно что-нибудь сказать о нашей ЭЭГ по этим 3-м страницам или этого мало? Здесь в выписке у нас стоит, что очень патологичное ЭЭГ, такое же как предыдущее.
5.Наш случай очень тяжелый или же есть надежда на улучшение ситуации?
6. С вводом вальроата у сына на голодный желудок появился сильный кашель до рвоты, часто с рвотными спазмами. Из-за слюноотделения или же приступ? Большие приступы у нас часто проходят с рвотой.

Спасибо заранее и надеюсь на ответ.