|
#1
18.08.2009, 17:32
|
|||
|
|||
|
Эпилепсия....
Добрый вечер! У нас очень нелегкая ситуация...
Очень большую надежду возлагаем на ваш "Клуб" Наш любимый мальчик в данный момент находится в одной из больниц г.Москва, в реанимационном отделениии.....Врачи разводят руками , в том смысле, что не могут обнаружить причину происходящего:мальчик находился 32 дня на ИВЛ, 4 день с трахеостомой...Не хочет сам правильно дышать.... Если у вас есть желание нам помочь, то мы готовы предоставить, имеющуюся у нас на данный момент информацию...Заранее спасибо! Простите, не сказала, что наше основное заболевание Эпилепсия..... 
|
|
#2
18.08.2009, 18:18
|
|||
|
|||
|
Задайте вопрос по правилам публикации сообщений http://forums.rusmedserv.com/showthread.php?t=18616
|
|
#3
18.08.2009, 19:21
|
|||
|
|||
|
Простите,очень трудно вам выложить все с самого начала,это долгая история и я не знаю, что для вас является важным, а, что нет...Не хочется лить ненужную информацию и тратить ваше драгоценное время поэтому я решила спросить захотите ли вы нами заняться, а потом уже вываливать всю информацию....
Начну с того, что нам два года, родился мой мальчик: вес-3кг, рост 53 см,по шкале Апгар 3/7,одно обвитие пуповиной, сразу не закричал, была асфиксия,синий, через 2,5 минуты уже дышал выписан на 6 сутки.... Грудь брал хорошо, набирал вес нормально, в месяц неврапотолог поставил ему диагноз Гипоксически-травматическое ЭП.Синдром двигательных растройств.Легкий парез правой руки.судорожный синдром новорожденного.Мы его старались не лечить ничем, массажи, плавание, но в 10 мес.он не сидел у меня, но в остальном вроде нормально развивался, эмоционально и психически у невропатологов к нему претензий не было...поэтому его диагноз уже звучал как Задержка в моторном развитии, присутствовала гипотония в мышечном тонусе. Назначения врача: 10 мес.-церебрум-композитум, массади 20, эзекерит, витамины B1,(появились ночные вздрагивания, беспокойный сон, потом прошло) В 1 год-кортексин(тоже вздрагивания, опять прошло через несколько дней); В1 год и два мес.-церебролезин, стал напряжен, не спал вообще, был возбужден, давала валериану, все прошло....Перед тем, как назначить ему этот курс, сделали ЭЭГ и Кт, все в норме, не обнаружено патологий, В год и 4 мес.-глиатилин, максидол, на фоне орви ...заметила, что ребенок сильно вздрагивет, не спит ночами вообще, В год и 5 мес(12 декабря 2008 года)-первая судорога, днем, сразу после сна, вскинул ручки, посинел, обмяк, вызвали районного врача(мы сами из Молдовы), нам сразу же назначили Депакин...Прошло две недели, судорог не было, нас выписали домой... Ребенок начал восстанавливаться, мы наблюдали улучшения в моторике, но через 1,5 мес.после первой произошла вторая судорога, такая же(21 января 2009 года) И так до 8 марта 2009 года, мы предлагали поменять терапию врачу, не хотела наша врач, настаивали на проведении ЭЭГ и МРТ, не хотела, говорила, что не время...В итоге мы это провели, результат Мртгол.мозга, шейного и отдела позвоночника-все в норме...Эг, к сожаленю, все кроме последней сейчас у врачей реанимации, у меня нет возможности их пока предоставить... После 8 марта, судороги большие прекратились, нас выписали с диагнозом"Симптоматическая эпилепсия.Полиморфные судороги.Задержка моторного развития"наш малыш начал нас радовать:прекрасно восстанавливался, стал даже лучше сидеть, почти сам, в психо-эмоц.плане-появились слоги, много эмоций, но! в июне(3,06,2009) появились замирания на фоне простуды и темп., мы показались нашему невропатологу, нам назначили курс Синактена Депо...Мы этот препарат привезли из Москвы и 22 июня 2009 года мы легли в больницу, чтобы его проколоть После первого укола сразу же после просыпания-судорога,какая именно-одновременно и руками и ногами два дергания и сам успокоился, т.е. сознание не терял...Я сразу же сказала врачу, он решил, что это обычные вздрагивания после сна и мы продолжили колоть...все повторялось после след.двух уколов, появились гиперкинезы и нам назначили Фенибут, Данил стал повально спать....Да, забыла, что как только мы легли на курс Синактена Д., то мы в первый же деньподхватили там вирус, понос и темп.39.... Вообщем, я обратила внимание, что ребенку стало намного хуже, мы решили с мужем не ждать и иприехать в Москву... нас госпитализировали с миоклониями, ребенка положили в реанимацию на два дня, прокапать, а лежим мы з6 день.....не хочет сам дышать....
|
|
#4
18.08.2009, 19:29
|
|||
|
|||
|
проведены такие обследования:соматически ребенок полностью здоров, все анализы в норме, сдавали генетические анализы, предполагаемые(аминокислоты, метохондр.нарушения, болезнь Альперса.ТМС мочи и крови...два раза сдавали тоже отриц.ответ)
ЭЭг по приезду в Москву очень плохое:в фоновой ЭЭГ, снятой во время физиологического сна, регистрируются грубыедиффузныеизмененияБАЭ,Сонные веретена не регестрируются.Отмечается мультирегиональная асихронная эпилептиформная активность в виде медленных комплексов спайк-медленная волна, частотой 2 гц, с индексом до 100%.Супрессивно-взрывной паттерн.Длительность угнетения активности 2-4 сек.Взрывной период-регистрируется диффузная медленноволновая дельта-активностьс мультирегиональными эпилептоформными комплексами. данные ЭЭг позволяют судить о варианте модифицированной гипсаритмии.Во время синхронной видеозаписи многократно зарегестрированы приступы в виде тонического напряжения сгибателей рук с миоклоническим компонентом в них, периодически с адверсией головы влево.Данные приступы практически каждый раз сопровождались началом супрессивного периода на ЭЭг.
|
|
#5
18.08.2009, 19:32
|
|||
|
|||
|
Потом ЭЭг через несколько дней в реанимации делали: В фоновой записи, снятой во время бодрствования, регистрируются грубые диффузные изменения БЭА.Основной ритм не регистрируется.Отмечается мультирегиональная асинхронная эпилептиформная активность в виде медленных комплексов спайк-медленная волна.Во время синхроной видеозаписи приступов не регистрировалось.
|
|
#6
18.08.2009, 19:43
|
|||
|
|||
|
МРТ тоже сделали и за пять месяцев со времени первого Мрт, произошли изменения:НА МР томмограммах головного мозга срединные структуры не смещены.Визуализируются:
-диффузная корковая атрофия, борозды широкие , глубокие; -зоны перивентрикулярной лейкопатии, наиболее выраженные в области задних рогов боковых желудочков; -симметричное очаговое кортикальное и субкортикальное поражение вещества мозга в затылочных отделах,аналогичные зоны в теменных долях конвекситально(D\S); -очаговое поражение мозолистого тела, особенно выраженное в области колена и валика; -значительное диффузное расширениесубарахноидального и цистернальных пространств; -вторичная вентрикуломегалия без признаков нарушения ликворотока. Турецкое седло обычной формы и размеров.Гипофиз не увеличен, однородной структуры.Воронка Гипофиза и зрительный перекрест не смещены.В области орбит видимых патологический изменений не выявлено.каналы зрительных нервов и перекрест зрительных нервоа не деформированыю Заключение:МР картина диффузной корковой атрофии, перивентрикулярной лейкопатии, очаговых изменений вещества головного мозга(возможно гипоксически- ишемического генеза) Будьте добры, если можете, расскажите, пожалуйста, что это означает и чем это грозит.
|
|
#7
18.08.2009, 19:47
|
|||
|
|||
|
Заключения ЭЭГ как минимум грамотные, это бывает редко и свидетельствует о хорошем уровне больницы. О проблеме на настоящий момент представленные сведения почти ничего не говорят, надо подробно общаться с лечащими врачами, узнать о неврологическом и соматическом статусе сейчас и динамике по сравнению с тем, что было ранее.
|
|
|
|
#8
18.08.2009, 19:50
|
|||
|
|||
|
Получается, что за последние полгода произошли сильные изменения, а причину не могут врачи выяснить, что привело к такому ЭЭг и МРТ....Мальчик сам по себе очень жизнерадостный, умненький, после каждого приступа он продолжал развиваться....Мы очень хотим помочь нашему любимому малышу, но не знаем как...Почему он не хочет дышать? Сейчас ему продолжают подбирать противусудорожную терапию:: был пости весь месяц последний(как попали в Москву)-Депакин 50 мл/кг, клоназепам0,16 мг\кг, кеппра 50мг\кг, сейчас решили добавить постепеноо Топомакс и уйти от Депакина
|
|
#9
18.08.2009, 19:56
|
|||
|
|||
|
Речь идет о заболевании из спектра эпилептических энцефалопатий, их много, лечение тяжелое, прогноз серьезный. О причинах проблем с дыханием заочно сказать не получится.
|
|
#10
18.08.2009, 19:57
|
|||
|
|||
|
Соматический статус был до вчерашнего дня без проблем(врачи говорили, что ребенок соматически замечателен!!!!)и , пока не присоединился сепсис!!!! Вчера, врачи не знают причину, может из-за внутрибольничной инфекции, может трахеостома...Но пока с ситуацией справляются, прокапали плазму, трамбоциты два раза...Температура упала, эретроциты были 40,тыс, теперь 27, трамбоциты тоже увеличились, а были 35..
Неврологически: судорог нет, но есть клонусы или гиперкинезы, как они говорят, но уже меньше с каждым днем... ПРоблема в том, что наши врачи не понимают, почему он забывает(как они говорят) дышать....Начинает накапливаться углекислота до уровня 100, при норме 30-40...!!!!!!! И они вынуждены его на трубу переводить, но в прошлую пятницу все-таки сделали трахеостому, хотя искреннее никто этого не хотел!!!
|
|
#12
18.08.2009, 20:00
|
|||
|
|||
|
Простите, доктор, а, что вы подразумевает под словом"прогноз серьезный", это значит плохой??? Уважаемый доктор, может вы нам посоветуете клинику заграницей, кто занимается такими проблемами, будем вам благодарны! Мы безумно любим нашего мальчика и верим, что ем уможно помочь!
|
Линейный вид
