|
#1
11.06.2006, 19:50
|
|||
|
|||
Синий ВПС
Здравствуйте!
Помогите, пожалуйста! У сына друга синий ВПС. Ему шестнадцать, когда родился, мать ездила с ним в Москву (насколько мне известно, могу уточнить подробнее), вроде даже американцы отбирали трудных детей для операций. Ей сказали, что оперировать невозможно и что дети с ВПС, как у него, не доживают до 13-ти. Но дожил ведь, в школу ходит, в лагере был летом. Сегодня встретил друга - говорит, сыну плохо, немного пройдет и задыхается. В больницу местную положили, было, но быстро выписали. Сказали, смысла нет. Чего делать-то? Могу подробный диагноз узнать. |
|
#2
11.06.2006, 22:23
|
|||
|
|||
|
У него единый желудочек и легочная гипертензия. Никто не слышал про врача из Норвегии, которая оперирует в подобных случаях?
|
|
#3
11.06.2006, 22:59
|
||||
|
||||
|
Для более разумного обсуждения этого вопроса выкладывайте сюда все ПОСЛЕДНИЕ результаты обследований (в крайнем случае, хотя бы Эхо и результаты анализов крови).
Обнадеживать заранее не буду - пороки такого типа удается нормально оперировать только в очень раннем возрасте, т.к. формирующаяся с течением времени необратимая легочная гипертензия часто является противопоказанием к операции. На Западе для таких детей обсуждается, кроме всего прочего, вариант трансплантации комплекса седце-легкие, а в России, увы... С уважением, |
|
#4
11.06.2006, 23:47
|
|||
|
|||
|
Спасибо. Завтра постараюсь предоставить все. что смогу.
|
|
#5
12.06.2006, 15:41
|
|||
|
|||
|
После праздника они пойдут к врачу за точной выпиской, которую можно здесь представить. И Эхо в последний раз не делали почему-то. Парню дают какие-то лекарства, вроде получше немного. По Норвегию мама от него узнала. Где он услыхал, не знаю. В Инете я ничего не нашел. Ему, наверное, страшно. Как лучше успокаивать в таких случаях? И можно ли бороться с этим? Они рассказывают о каком-то кардиохирурге, который лет до семидесяти прожил с ВПС и оперировал.
|
|
#6
12.06.2006, 16:32
|
||||
|
||||
|
Цитата:
Цитата:
Цитата:
 Цитата:
И еще: если мальчик сам может добраться до и-нета, может быть мы сможем ему немного помочь. |
|
#7
12.06.2006, 17:58
|
|||
|
|||
|
Спасибо Вам за участие. Все понял. С Инетом они не дружат. Теперь придется, наверное. У мамы с папой на работе он есть, дома - нет. Что-нибудь придумаем.
|
|
|
|
#8
22.06.2006, 16:37
|
|||
|
|||
|
Пока у меня пять отсканированных страниц, размер больше 2 Mb, упаковать не получится - JPEG уже. Разместить не могу - слишком маленький лимит. Не знал, иначе сказал бы маме, чтоб под диктовку писала. Врачебный почерк разобрать невозможно. Пойду домой искать место для сайта. :-(
|
|
#9
22.06.2006, 17:02
|
||||
|
||||
|
Выложите фото на любом сайте-хранилище и дайте нам ссылки на файлы. Вот и нет проблемы.
|
|
#10
22.06.2006, 19:15
|
|||
|
|||
|
Мама прислала отсканированные выписку ([Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ] [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ] [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]) из областной больницы, результаты недавней [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ] (на ЭХО направления не дали) и [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ] 92-го года ИССХ им. Бакулева. (Внизу странички надо нажать кнопку "ОК") Когда его выписывали в 92-ом, сказали, что вызовут в Москву, если что-то изменится и начнут оперировать таких больных. Не изменилось, похоже.
Два раза в год он ложился в больницу на обследование вне зависимости от состояния. Да и состояние было сносное, к постели человек не был прикован, в футбол играл вообще-то. Насколько я понял, сейчас главный кардиохирург области хочет направить мальца в ИССХ - возможно, там примут решение о проведении операции Фонтена. В связи с этим вопрос - обязательно ли проводить предварительное обследование в Москве (если, конечно, речь не пойдет о зондировании)? Ему во влажную погоду хуже становится, как бы в дороге чего не вышло. Еще вопрос - МРТ показывает сердце во всех подробностях, со всеми этими желудочками и клапанами, или вроде УЗИ, где простому человеку и не видно ничего? По поводу интернета. По себе знаю, когда болеешь, компьютер последние силы вытягивает. Опять же, если дать парню волю, он такого начитается в Сети, в том числе и о своей болезни - только хуже будет. Я вчера на каком-то сайте прочитал несколько первых страниц из "Мыслей и сердца" - стало не очень хорошо. Если кто-то готов его лично поддерживать, переписываться (и если он сам захочет), тогда, ясное дело, придется научить родителей самих работать в Инете и блокировать сыну то, что ему читать не нужно. Своему, например, я блокирую. Очень ждем советов. |
|
#11
22.06.2006, 19:21
|
||||
|
||||
|
Так пусть мальчик приходит сюда.
 Мы не злые. |
|
#12
22.06.2006, 19:45
|
|||
|
|||
|
Скажу родителям. И ему пятнадцать лет, я ошибся. |
|
#13
22.06.2006, 20:48
|
||||
|
||||
|
Уважаемый joebradley!
Ну что сказать... Последняя выписка, к сожалению, почти ни о чем не говорит .Выписка из ИССХ говорит о многом, но тому уже 14 лет минуло... Кажется, единственное разумное решение - добиться квоты на обследование/лечение в ИССХ (еще можно попробовать в НЦХ, но опыт по врожденным порокам у них, конечно же, несравнимо меньше). Эта бумажка получается в областном Департаменте здравоохранения (собственно, имеено об этом, видимо, и идет сейчас речь). С уважением, А.Е. Удовиченко P.S. Насчет операции Фонтена могу путать, но, по-моему, ее выполнение в данном случае не было показано с самого начала (ее выполняют при НЕЗАПОЛНЕННОМ легочном круге кровообращения, а у Ильи, наооборот, с рождения была высокая легочная гипертензия). Завтра покажу выписку нашим кардиохирургам, для них это в любом случае яснее... |
|
#14
22.06.2006, 21:10
|
|||
|
|||
|
Хорошо, я понял. И спасибо.
|
|
#15
28.06.2006, 20:44
|
|||
|
|||
|
Нет, операцию делать нельзя. Наш кардиохирург говорил с профессором из ИССХ. В этом возрасте никак. Не знаю, может, и к лучшему это. Пробуем жить дальше. Есть ли альтернатива тому кислородному прибору за $2000? Хотя завтра, наверное, узнаем в "Медтехнике". И показана ли барокамера при таких делах? Раньше они сидели в ней.
|
Линейный вид
