миастения и преднизолон: синдром отмены?

[exe890]

добрый день!

мне 32 года, я больна миастенией гравис с 2005, в сентябре 2010 был миастенический криз смешанного типа (к этому времени я принимала 4 калимина и преднизолон 64 мг через день в течении месяца, до этого: с 12 июля по 20 августа 48 мг через день в связи с нарушениями глотания, тетрапарезом, но результата это не дало). после реанимации с 1 октября 2010 года по назначению стала принимать преднизолон (метипред) каждый день по принципу "качели": 64 мг\32 мг. серьезных результатов терапия преднизолоном не давала, поэтому я стала настаивать на переходе на цитостатики, в феврале начала принимать сандиммун (с 25 мг в день с последующим увеличением до 150 мг). постепенно я убирала гормоны со второго дня.

на приеме преднизолона развился синдром Кушинга (живот, щеки, загривок).

с начала марта в спине появились сильнейшие боли: невозможно было ни двигаться, ни находиться без движения. обезболивающие не помогали.
в середине апреля меня госпитализировали и месяц продержали в палате интенсивной терапии, подкалывая трамадол днем и на ночь, хотя и он помогал немного - боль немного уменьшалась на полтора-два часа.
на момент выписки (10 мая) я получала: 60 мг преднизолона через день, 200 мг циклоспорина, 3 калимина. при выписке я вымолила у одного (нелечащего) врача название обезболивающего - он посоветовал габапентин. я стала принимать по 900 мг в день, на фоне приема состояние улучшилось. через три месяца я закончила принимать габапентин, боли остались, но были вполне сносными: я могла двигаться, обслуживать себя.
я продолжаю снижать гормоны (сейчас 1 мг в 2 недели), в настоящий момент принимаю 9 мг преднизолона, 200 мг циклоспорина, 1-2 калимина (по состоянию). гормональный день на протяжении всего приема (с октября 2010 года) отличается от негормонального более выраженными болями в спине, повышенным давлением. Кушингоид не проходит (живот, щеки). очень сильные отеки на ногах, которые с переменным успехом снимаю верошпироном (50 мг) и предукталом (1 таблетка в день). 2 недели назад начались сильные боли и скованность мышц в ногах при ходьбе без остановки в течение 5-10 минут. попробую описать: по дому, в музее, кинотеатре, магазине, когда движение предполагает периодические остановки, я двигаюсь нормально, в темпе обычного человека. если надо идти безостановочно в любом темпе, ноги заболевают (икры и задние части бедер), деревенеют, становятся как каменные; есть ощущение, как будто к ногам привязаны гири, что мышцы не расслабляются, сжаты, как после долгих тренировок. сперва я решила, что вернулась миастения, но сила в ногах была прежней: даже после этой ходьбы я могла присесть, подняться по ступеням, на подножку маршрутного такси или автобуса и т.д.

я вновь начала принимать габапентин (900 мг в день), но пока результата нет.

что может проявляться таким образом: синдром отмены? если да, то как можно избавиться от этой боли или - какие сдать анализы? циклоспорин? когда, по вашему опыту, проходит Кушинг? можно ли как-то ускорить процесс избавления от кушингоидных признаков (кроме отмены гормонов, конечно, не хочу с этим торопиться)?

заранее благодарю за ответы.

если я описала что-то неточно, напишите, пожалуйста, я постараюсь предоставить недостающую информацию.

[Dick]

Мышечные боли, как следствие приема преднизолона, не характерны. На синдром отмены тоже не похоже. Вы сдавали в последнее время анализ крови (общий, тромбоциты, ферменты)?

[exe890]

да, по цифрам не вспомню сейчас, могу дать точные данные завтра, но все было в норме.

когда я лежала с болями в спине, с кровью тоже было все ок.

[Alex_Rogozhin]

Можете ли вы предоставить данные врачебного осмотра, когда вы лежали в больнице и самого последнего? Что по поводу вашего текущего состояния говорит лечащий врач? Как он отвечает на заданные здесь вопросы? Где конкретно болит спина? Проводилась ли рентгенография и/или РКТ этой области? С момента появления болей в ногах сдавали ли анализ на электролиты крови (кальций, магний, калий)? Оценивали ли функцию щитовидной железы?

[nebel]

мне вот непонятно , что собственно вам лечат габапентином? у вас есть боли в позвоночнике, но это не показание для назначения габапентина, вас обследовали? есть какой-то диагноз? я бы поставила под вопрос прием габапентина на данном этапе.
по поводу болей при ходьбе: регресс болей, когда вы останавливаетесь и отдыхаете говорит в пользу т.н. "перемежающейся хромоты", а это показание для консультации сосудистого хирурга, предуктал- принимать не стоит.

[exe890]

nebel,
простите, не знаю, как к вам обращаться.
большое спасибо за совет - я почитала про "перемежающуюся хромоту", очень похоже на нее как симптом проблемы с сосудами - у меня высокий холестерин. предуктал отменяю, сделаю завтра новые анализы, во вторник УЗИ вен и артерий сделает хирург и, возможно. сделает направление к более узкому специалисту.

насчет габапентина - не знаю, каким образом, но он очень помог, можно сказать, поставил на ноги. судите сами: меня привезли домой на скорой лежачую, в пути подкалывали трамадол, потому что любая кочка оборачивалась дикой болью. через неделю на габапентине я, пусть и по стенке, но ходила. ну и потом прочитала, что в Штатах\Европе назначают миастеникам габапентин при болях, вполне стандартное лекарство, только под наблюдением. но мне выбирать не приходилось.
обследования мне делали, но ничего не обнаружили, кроме стандартного для работающих сидя сколиоза. остеопороза, который мог бы развиться от приема преднизолона, тоже не нашли, хотя лечащие врачи меня пытались уверить в обратном. плюс я консультировалась заочно с московским неврологом по моему профилю, он сказал, что остеопороз таких болей не может давать.

[nebel]

видите ли, Габапентин применяется для лечения нейропатической боли. Что вызвало боли у Вас, я так поняла не установлено, т.е. диагноза нет?
Учитывая, что вы принимаете циклоспорин, который может вызвать почечную недостаточность ( а для этого обязателен как минимум контроль мочевины и креатинина крови), габапентин также может вызывать данную проблему ( к сожалению, побочных действий этих препаратов очень много и необходим строгий контроль применяемых ЛС), поэтому Вам необходимо выяснить причину болевого синдрома в спине и разработать тактику лечения совместно с курирующим Вас врачом.
вы можете описать более конкретно боли в позвоночнике и предоставить результаты обследования? возможно у консультантов форума появятся какие-нибудь мысли.
синдром Кушинга обычно проходит после отмены преднизолона, но не сразу, необходимо как минимум несколько месяцев. препаратов, которые бы способствовали купированию данного синдрома нет.

[Dick]

К числу побочных эффектов циклоспорина относятся, наряду с почечными проблемами, миопатия и судороги в мышцах. Такой вариант также стоит учесть.