|
#1
07.11.2017, 18:46
|
|||
|
|||
|
Сложный случай (спастический илеус)
По ошибке опубликовала тему в раздел > Онкология >>> Консультации для пациентов (не сразу поняла, что этот раздел относится к Онкологии - думала общие консультации), просьба удалить данную тему.
|
|
#2
07.11.2017, 19:03
|
|||
|
|||
|
Сложный случай (спастический илеус)
Здравствуйте. Больше не знаю к кому обратиться. У моего сына обнаружили спастический илеус с помощью пассажа бария. Барий застаивается 8 часов в терминальном отделе подвздошной кишки. Делали пассаж 2 раза с большим интервалом (около месяца), в обоих случаях спазм был в одном и том же месте.
Спазм доказан тем, что на илеоскопии ничего не нашли (смотрели это же место) кроме илеита. За последние 2 года у него появилось множество проблем. Визуально постарел лет на 10. Повылезали вены везде, где можно. Головокружение. Изменилась походка. Появились судороги. Трясутся руки. Появились проблемы с памятью и возможностью сформулировать мысль. Пульс в покое стал 115. Давление 150/90. Выпало половина волос. Проблемы с иммунной системой (постоянные ОРЗ). В ходе обследований обнаружили атроз, межпозвоночную грыжу, камни в почках, панкреатит, дуоденит, пангастрит, илеит и много другого по мелочам. При этом раньше здоровье было почти идеальным. Беспрерывные диффузные боли в животе. Отрыжка каждые 5 минут. Никакое лечение выписанное врачами не помогало. Единственное, что ему сейчас помогает - голодания, парантеральное питание и инъекции атропина с прогреванием живота. Обычные спазмолитики не работают. Атропин жуткая штука. И даже он не всегда помогает. Периодически пьет макрогол, который немного помогает и похоже продавливает застой. Ужасает невежество врачей. Показывали снимки множеству врачей - они даже не знают что это такое и насколько это опасно, все говорят что "это нормально и ничего страшного". Обошли десяток платных и бесплатных врачей включая лучших гастроэнтерологов и хирургов города. Лежал в больнице. Смотрела случай лично заведующая гастро отделением - похоже, что тоже ничего не понимает. Более того, даже пассаж догадались сделать сами и инъекции атропина благодаря публикации на Пабмеде: [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ] При этом сыну с каждым днем становится хуже. И если раньше были больше физические симптомы, то сейчас появились и неврологические. Он не может есть. Как только начинает есть, то все симптомы резко увеличиваются буквально на следующий день. Он становится бледным, как смерть. С трудом ходит, шаткая походка. Появилось онемение конечностей, покалывания и множество других неврологических симптомов. Как быть? Что делать? Рассматриваем операцию по удалению части кишки, но ведь и это не даст гарантий, что спазм не вернется в другом месте. К тому же спазм как-раз и возникает из-за операций и похоже, что и у сына возник после аппендектомии. Видя скептицизм и невежество врачей, прошу обратить внимание на данную публикацию, которая описывает спастический илеус: [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ] Даже на английском единицы публикаций и никто ничего толком не знает.
|
|
#3
07.11.2017, 19:04
|
||||
|
||||
|
И сколько сыну лет? Кроме публикации 100-летней давности на англ. языке, которая в современной медицине представляет исторический, а не практический интерес, другие офиц. документы выложить можете? ваш сын дал свое согласие на его заочное консультирование через третьи лица, что на форуме проводится крайне редко в виде исключения?
|
|
#4
07.11.2017, 20:05
|
||||
|
||||
|
Цитата:
Колоноскопию делали? Снимки покажите. И что значит "кроме илеита",терминальный илеит ,это уже далеко не первичный спазм.
|
|
#5
07.11.2017, 21:12
|
|||
|
|||
|
Цитата:
> Кроме публикации 100-летней давности на англ. языке Есть публикации и на русском, правда не в научных журналах. Например: [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ] > офиц. документы выложить можете? Уточните, пожалуйста, какие именно? > ваш сын дал свое согласие на его заочное консультирование через третьи лица Да. Добавлю еще то, что у сына при рождении была паховая грыжа. Потом неврологические проблемы (тики), которые исчезли к 16 годам. Затем была аппендэктомия. И похоже, что факторы риска сошлись.
|
|
#7
07.11.2017, 21:20
|
|||
|
|||
|
Цитата:
Снимков нет, есть копия заключения по колоноскопии (включая илеоскопию), подойдет? По словам эндоскописта илеит легкий (поэтому эндоскопист и не стал делать биопсию), т.е. воспаление поверхностное и может быть вызвано застоем.
|
|
|
|
#8
07.11.2017, 21:31
|
||||
|
||||
|
Ребенку исключали наличие митохондриальных болезней? Интестинальная псевдо-обструкция вкупе с неврологической симптоматикой наталкивает именно на их наличие:
Mitochondrial disorders seem to be an important cause of chronic intestinal pseudo-obstruction (CIPO). Patients with CIPO, especially severe cases with associated neurologic symptoms, should be tested for mitochondrial defects. Gastroenterology. 2009 Jul;137(1):101-9. Frequency of mitochondrial defects in patients with chronic intestinal pseudo-obstruction. [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
|
|
#9
07.11.2017, 21:32
|
|||
|
|||
|
Выписки не было, ушли с дневного стационара, т.к. сыну становилось все хуже и хуже. Ставили "панкреатит" и СРК для галочки. Дальше не стали разбираться. Врачи игнорировали снимки с пассажем бария и игнорировали илеит (колоноскопию делали в частной клинике, "Мать и дитя").
Анализы делали на кальпротектин (почему-то заставили делать платно) - в норме. На паразиты - не обнаружено. Также был ОАК - понижены лейкоциты, IgA ниже нормы, все остальное в пределах. Больше никаких анализов не стали делать. Есть множество анализов и обследований, которые назначали частные врачи - выложить их? Постараюсь завтра забрать снимки с пассажем бария из больницы (если их еще не выкинули). Спасибо за ответы.
|
|
#10
07.11.2017, 21:42
|
|||
|
|||
|
Цитата:
Суть в том, что когда он ходит в туалет по 5 раз в день (у него Синдром раздраженного толстого кишечника, даже, когда делали пассаж бария - барий стоял 8 часов в тонкой кишке и, как только попал в толстую (это было на снимке) - сразу побежал в туалет и барий вышел) - чувствует себя отлично. Проходит бледность, головокружение, исчезает усталость. Исчезает зловоние кала и уменьшается количество неперевариваемой пищи, как ни парадоксально. Волосы становятся грубее и постепенно организм начинает восстанавливаться. Потом у него появляется запор, после этого он становится бледным, как смерть и буквально не может встать с постели. Все проблемы у него начались с приходом зловония кала, поэтому не думаю, что это как-то связано с митохондриальными заболеваниями, т.к. есть корреляция между кишечными проявлениями и самочувствием. Кроме того, на парентеральном питании он тоже себя чувствует и выглядит нормально. Также сдавали анализ на СИБР несколько раз - много курсов антибиотиков - СИБР не проходит (12 базальный).
|
|
#11
07.11.2017, 21:48
|
||||
|
||||
|
По ссылке все написано, только уверен, что большинство из них не делается в Уфе, ни в гос. ЛПУ, ни в частных
'Митохондриальная патология у детей" [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
|
|
#12
07.11.2017, 21:51
|
|||
|
|||
|
Плюс, при голодании и на парантеральном - проходят и неврологические симптомы, включая судороги и мышечные подергивания. Исчезает отрыжка. Не проходят только онемения (которые появились совсем недавно вместе с другими обострениями) в конечностях, но постепенно тоже уменьшаются.
Еще раз спасибо за ответы. Каждый день для меня в ужасе, я вижу, как сын увядает на глазах и похоже никто ничего не знает об этом состоянии.
|
|
#13
07.11.2017, 21:57
|
|||
|
|||
|
Цитата:
|
|
#14
07.11.2017, 22:07
|
||||
|
||||
|
Если бы на все вопросы медицины можно было бы получить ответы в заочном формате, то необходимость в ЛПУ бы отпала, наверное, у Вашего сына должен кто-то из местных врачей поставить под вопросом такой диагноз и затем в отсутствие возможностей на месте дать направление в диагн. центр редких болезней, исключить ету патологию очен; важно, ибо ее наличие может определить соотв. лечение и прогноз (многие из их разновидностей не поддаются лечению и продолжительность жизни невелика)
Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний (ВООЗ) Митохондриальные заболевания [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
|
|
#15
08.11.2017, 08:20
|
|||
|
|||
|
Цитата:
Chronic intestinal pseudo-obstruction (CIPO) is a rare disorder caused by intestinal dysmotility Т.к. спазм фактически своего рода повышенная моторика и лечат строго противоположно - атропин как-раз замедляет моторику. При пассаже бария - барий задержался в желудке чуть дольше нормы, затем по тонкой кишке прошёлся до илеума примерно за час (что говорит о нормальной моторике) и уже в илеуме встал на несколько часов. На рентгене это выглядит, как сужение просвета и рентгенологи предположили спазм. Причём заведующая рентген отделения аж созвала целый консилиум и спорили друг с другом (похоже, что такого еще не видели). При колоноилеоскопии сужения/спазма не было, но её делали под общим наркозом, возможно поэтому он временно и исчез. Также изучила [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ] Цитата: "Рекомендуется избегание индивидуальных алиментарных факторов, индуцирующих обострение митохондриальной болезни (голодание,..." Сыну наоборот после нескольких дней голодания становится резко лучше, он буквально бегает. Что-то не сходится. Кроме того, неврологические симптомы были в детстве, примерно с 16 лет исчезли полностью (начали уменьшаться в целом лет с 15). С 18 лет сначала появились физические симптомы (жуткая бледность, почти зеленый оттенок лица, изменения кала, резко появились круги под глазами, изменения кожных покровов, постоянные ОРЗ и т.д.) и только недавно (последние несколько месяцев) появились неврологические. Причем в детстве физических проблем со здоровьем никаких не было, были только тики. При этом подчеркну, что симптомы резко уменьшаются при голодании. Как мне видится все эти проблемы вторичны и вследствие кишечной токсинемии, что полностью сходится с описанием в публикации Фримена.
|
Линейный вид
