Нет понимания безопасного лечения СБН

[Lora28]

Добрый день. Женщина 49 лет, 168 рост, 54 кг. Прием КОК «Димиа» много лет с целью стабилизации гормонального фона. Вит Д 4000 МЕ раз 4-5 дней. Проблема синдрома беспокоящих ног лет 9. Впервые эпизод 25 лет назад во время беременности запомнила. Последние годы нарастание симптомов с возрастом в весенне-летний период, особо тяжко. Ферритин полгода назад после в/в феринжект был 250. Дефицитов по фолиевой и В12 нет. Обращаюсь в связи с усилением рецидивов по ночам: если зимой 1 -2 в неделю, то сейчас ежедневно. Жалобы: не высыпаюсь, плохое дневное самочувствие и низкая энергия. Ночью заедаю бессонницу. Спать хочу, но ноги не дают. Приходится вставать ночью, с закрытыми глазами ложиться на пол, делать гимнастику, растяжку.
В прошлом году (август 2022) решилась на прегабалин 150 мг принимала в течение недели. Первые 3 дня всё отлично, высыпалась плюс самочувствие, позволяющее продуктивно работать. Потом симптоматика возобновилась. Не отважилась увеличивать дозу, а убрала его вовсе. Итог: абсолютное отсутствие сна и двигательные навязчивые движения на протяжение всей ночи
В этом году предприняла попытку номер 2 с прегабалином: 150 мг на ночь 1 раз в день. Снова первые три дня супер, потом возобновление СБН. И снова я не решаюсь увеличивать дозу до 300 мг в день, боясь привыкания и реакций организма после отмены. Выпила 1,5 таб атаракса для засыпания на следующий день после отмены прегабалина: спать хотелось, но в 2.30 ночи, как обычно, нога дала о себе знать. С 2 ночи и до 6 утра самое тяжелое время.
Вечерние ритуалы: ходьба 9000 шагов, растяжка, перед сном подъем ноги с утяжелением, компрессия местно с гелем ибупрофеном – воз и ныне там. Еще в\м вит гр В (Мильгамма ч\з день) раз в год. Обращение очно к неврологу результата кроме рецепта на лекарство не дали. Похоже, она не особо интересуется данным диагнозом, было много ненужного рекомендовано (мексидолы и т.п). Рецепт она выписала и на том ей спасибо.
Скажите пожалуйста:
1) Нужно ли мне решиться на поднятие дозы прегабалина до 300 мг в день, если на 150 мг симптоматика сохраняется? Не опасно ли это?
2) У меня есть опасения, что если я в 50 лет «подсяду» на прегабалин, то как тогда к 70 годам мне с этим неврологическим заболеванием совладевать? "Выгода" и "потери" в конечном счете для организма?....
3) На перспективу: ежегодно теперь в летнее время года, когда симптомы СБН особенно снижают качество жизни, придётся на постоянной основе принимать прегабалин? СПАСИБО.

[nebel]

Здравствуйте. можно все же поработать с мирапексом и габапентином. но назначение этих препаратов строго под очным наблюдением невролога

[Lora28]

Спасибо, что ответили. С габапентина начинала под очным наблюдением невролога, у меня от него головные боли были. Перешла на прегабалин, который переносится отлично. Мирапекс, насколько я разбираюсь, относится к агонистам дофамина, а UpToDate пациентам с хроническим персистирующим СБН предлагает в качестве первой линии терапию габапентиноидами, а не агонистами дофамина (класс 2В), из которых габапентин не подошел мне, был переход на прегабалин.
Сделала перерыв в приеме лирики, синдром отмены которой в виде бессонницы, пыталась купировать атараксом, чтобы уснуть. Но симптоматика СБН вернулась и после 3-х недельного перерыва прегабалина снова вчера выпила 150 мг. После бессонных подряд 3 ночей из-за ночных дерганий ног сегодня выспалась отлично и полна сил. Если возможно, прокомментируйте пожалуйста два вопроса:
1)Не усугубила ли я симптоматику СБН приёмом атаракса, прибегая к последнему достаточно часто за последние лет 7, выпивая по 0,5-1 таб на ночь с целью улучшения сна? Атаракс - антигистаминный и седативный эффект имеет, а это способствует аугментацию.
2)Вернувшись на прегабалин, как долго его можно применять без негативных последствий и чем можно убирать синдром отмены, когда я делаю отдых от него? С удовольствием выслушаю критику и рекомендации. Спасибо за ваш труд!

[nebel]

1. Неизвестно
2.бесконечно долго под наблюдением невролога, синдром отмены можно предотвратить только медленным снижением дозы

[Dr.Vad]

железо в/в - первой линии лечение если ферритин менее 300, 250 полгода назад - ниочем

Ferric carboxymaltose (1000 mg) is effective for treating moderate to severe RLS in those with serum ferritin <300 μg/l and could be used as first-line treatment for RLS in adults.

[Lora28]

Вадим Валерьевич, рада вашему участию в теме! Очень ценю ваши комментарии, ведь именно с вашей критики началось моё самообразование 9 лет назад, когда меня пытались "полечить" очно местные врачи.
Понимая, что ферритин 3 месяца назад был 128, трансферин 319, насыщение трансферина железом было 26,83%, а сегодня должно быть ниже, я записалась на повтор анализа. Отпишусь по результатам. Спасибо за ответы и работу на этом форуме!

[Lora28]

Вадим Валерьевич, ссори - что-то я туплю. Зачем мне пересдавать анализ, когда ферритин спустя 3 мес еще меньше будет. Ферринжект есть. Чуть позже планировала в\|в, просто ранее вы меня ориентировали на в\в введение железа при ферритине меньше 50, вот я и дожидалась этого показателя.
1)Мои действия: повторяю ферренжект 500 мг на 450 мл физ р-ра; через 3 месяца пересдаю анализ, верно?
2)Теперь мне надо ориентироваться на уровень ферритина 250? Поддерживать при моем СБН именно такой уровень и не допускать снижения? Тогда при ферритине 150-200 я уже должна в\в ведение железа повторять, так получается?

[Dr.Vad]

у некоторых пациентов ферритин плохо приходить через гем- енцефал. барьер и для поддержания достат. железа-ферритина в цереброспин. жидкости у них в крови ферритин должен быть 300-500, если идет рецидив болезни по симптомам и ферритин становится менее 300, тогда нужно повторное введение; у кого-то СБН и ферритином менее 100 возвращаются симптомы и таким нужно держать ферритин 150-300; похоже ваш случай как первый, если при повторе введения железа ваши симптомы ослабнут, то может вам не нужно будет интенсивная терапия прeгабалином

[Dr.Vad]

как пример описания случая - у пациентки с ферритином 40 было 32 балла по СБН, после 1000 мг железа ферритин стал 443 и активность болезни упала до 8-20 через неск. дней; потом болезнь стала прогрессировать и на ферритине 195 повторное введение до 450 с лишним ферритина в крови, потом опять ухудшение на 300 и повторное введение железа, подробности на картинке

In a pilot treatment, this patient received a single iv infusion of 1,000 mg of ferric carboxymaltose having a prior serum ferritin level of 40 μg/L and an average weekly RLS severity score of 32 based on IRLS (see below). The ferritin concentration was elevated to 443 μg/L at 6 weeks after iron infusion and the RLS severity scores were reduced to a range of between 8 and 20 for a monitoring period of 25 days commencing only 2 days after the iron infusion. There was therefore sufficient evidence of beneficial effect to warrant the present continuation study at the initiation of which, the serum ferritin level was 195 μg/L.
Infusions of ferric carboxymaltose were administered intravenously to the subject at a dosage of 500 mg and at the times indicated in Figure 1.
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
---
Medical Case Report on Repeat Treatment of Restless Legs Syndrome with Intravenous Infusion of Iron
Case Rep Neurol (2022) 13 (3): 578–583.

[Lora28]

Вадим Валерьевич, м\с перестраховывается и спрашивает:
1) 1000 мг (2 флакона феринжекта по 500 мг) сразу за раз вводить?
2) физраствор какой объем для 1000 мг? Она мне ранее всегда 500 мг на 250 физ-ра капала, а сейчас перестраховывается, боится за реакцию моего организма.

[Dr.Vad]

Все же лучше проверить свой ферритин, быть может и 500 мг будет достаточно, вводить как написано в инструкции, переразведение чревато нестабильностью лекарства, есть риск гипофосфатемии, нужен витамин д и еда богатая фосфатами

[Lora28]

Ферритин сегодня сдала. Ожидаю результат. Витамин Д 65, морская рыба в рационе пару раз в неделю присутствует. Спасибо за ответ)

[Dr.Vad]

Хорошо, фосфаты содержит сыр, концентрированное молоко в железных банках другие молочные продукты

[Lora28]

Здравствуйте, Вадим Валерьевич! 25.09.2023 гинеколог в целях ежегодного осмотра назначила перечень анализов, результаты которых получила только спустя 10 дней, выкладываю ниже. Однако, я не стала дожидаться результатов ферритина (ранее всегда сдавала анализы в платных лабораториях), и на следующий день, 26.09.2023, прокапала 500 мг феринжект на 200 мл физ раствора.
На 13.06.2023 ферритин был 128 нг\мл, железо 22 мкМоль\л (10,7-32,2).
25.09.23 ферритин 142,3 мкг/л; железо 9,5 (8,8 – 27). Лаборатории разные. К анализам добавлю: ТТГ 1.48 (0,3-4). Протромбиновое время 13 сек (13-19). МНО 0,85. Фибриноген 3,08 (2-4). ДИМИА приём продолжаю.
26.09.23 прокапала 500 мг феринжект. Убрала прегабалин для чистоты эксперимента. СБН сохраняются каждую ночь. 3 степень тяжести из 4. Продуктивного сна не было дней 8 (опущу подробности дичайшего состояния ночи от беспокойства в ногах). Добавила перед сном 300 мг цитрат магния, АЛК по утрам и сильное бинтование коленей на ночь с ибупрофеном. Последние дня три вроде высыпаюсь, хоть и с пробуждениями, но всё же чуть получше стало.
1)Скажите пожалуйста, я правильно понимаю, что на 25.09.23 ферритин был ложноповышен? Какое-то воспаление показывает? По гинекологии всё отлично, жалоб нет. Неврология остаётся? Из-за отсутствия полноценного ночного отдыха, астении днем в связи с бессонницей могло это состояние повышенным ферритином отразиться? Отмечу, на конец сентября прегабалин был 150 мг на ночь. То есть мой реальный ферритин перед в\в феринжект около 60-70 был?
2)В виду сохранения симптоматики RLS мне необходимо еще добавить 500 мг карбоксимальтозы железа?
Я планировала спустя 4 недели после капельницы от 26.09.23 повторить ферритин, коэф-т насыщения трансферрина железом и если ферритин менее 300, то еще добавить феринжект. Или можно не ждать 2-3 недели и повторить капельницу раз симптоматика сохраняется? Сбил с толку ферритин ложноповышенный; лабораторная ошибка возможно, но мне, чтобы пересдать, всё равно надо после в\в выдержать 4-6 недель.
3)Ваше мнение по поводу Mg, альфа-липоевой кислоты в общую копилку лечения СБН? (1-я линия в лечении: ферритин не <300. Помню!) Спасибо!

[Dr.Vad]

1 нет, разницы между ферритинм 128 и 142 да еше в разных лабах - нет, ето один уровень между 100-150, что для вас низковат;
2 нет обязательного условия, что симптомы пропадут после второго введения тотчас или через неделю, вы можете добавлять к лечению все что вам помогает, тот же прегабалин может оказывать хороший эффект и на меньшей дозе;
3. вы можете пробовать все, что вам помогает, посмотрите что когда-либо применялось при лечении СБН в единичных случаях, может ето поможет вам определиться, что вы можете добавить или попробовать из списка (кроме запрешенных субстанций в РФ)