Фиброзная дисплазия

[mariyatab]

Мне 29 лет, живу в Беларуси, Минск. Во время беременности возникла сильная боль в области пяточной кости.
После рождения ребёнка на рентгене обнаружено образование в пяточной кости. Была сделана биопсия, которая установила диагноз фиброзная дисплазия. В Беларуси удалили пяточную кость и сделали эндопротезирование. Через год произошёл рецидив в таранной кости. Течение: быстрое и сильно разрушается кость фиброзной тканью (агрессивная форма). В С.Петербурге удалили таранную кость, эндопротез пяточной кости, сделали остеотомию б.берцовой, поставили аппарат Иллизарова вытянули кость для замещения таранной и пяточной, далее сняли аппарат и сделали остеосинтез интрамедуллярным гвоздём и адаптировали к стопе винтами. Через год произошёл 2 рецидив в мелких костях стопы. Сейчас очаг распространяется и на б.берцовую кость, рост не останавливается. Принимаю бисфосфонаты, рост продолжается. Стоит вопрос об ампутации части левой ноги. Вопросы: 1.Возможно ли сохранить ногу при данной патологии. (агрессивная форма). 2.Куда можно обратиться в России или за границу к специалистам, имеющим опыт в лечении фиброзной дисплазии. 3. После ампутации не продолжится ли течение болезни в б.берцовой кости выше. 4.Как справиться с этой болезнью?